Donnerstag, 31. Januar 2019

Der normale Infekt

Da mach ich nun schon so lange blau und was soll ich sagen?

Ich bin krank. Richtig krank. Zum ersten Mal normal krank. Allerdings mit allen grippalen Symptomen, die man so kennt, und Fieber seit fast fünf Tagen. Fühlt sich gut an. Normal krank. Allerding bin ich doch erschrocken ob der Heftigkeit. Ist wahrscheinlich dem spärlich vorhandenem Immunsystem zu verdanken? 

Obwohl ich mich gerade in mein Rehaleben eingegrooved habe, 2 x zum Rehasport pro Woche bin, 2 x zur Lymphdrainage und was man alles so für Quatsch macht. Und jetzt wirft mich dieser Infekt mächtig zurück. Macht mich sauer. Ich wollte vorwärts.

Die Füße - bla, die Hände auch immer noch, aber in kleinen Schritten krabbel ich vorwärts.

Nun ja - so ein Infekt. Trinke ich halt Ingwer (und wehe man nennt mich Lügnerin), trinke ich Kräutertees (leises Weingeräusch meinerseits vorstellen), trinke ich ganz viel Flüssigkeit, an der ich fast ertrinke. Aber ich bin ja im Training! Kann mich nicht schocken.

Im April erwartet mich die Arbeitswelt dann wieder, oder auch nicht, es bleibt spannend und mir ein Rätsel, wie ich eine 40-Stunden-Woche hinter mich bringen soll. Ich sage mir jeden Tag die Namen meiner drei Kinder auf und ihre Geburtsdaten, damit hat es sich dann aber auch. Der Satz, den ich in den letzten Monaten am meisten gehört habe? "Hast Du mir schon erzählt!!" Na und! Ich darf das. Kleiner Knigge im Umgang mit Chemogeschädigten: Freundlich nicken und winken :-) Irgendeine Ärztin meinte (welche war das nur?), das gäbe sich wieder... Sagte sie auch wann?

In diesem Sinne: Euch allen ein gesundes und frohes Jahr 2019.

Tina G aus B




Montag, 7. Januar 2019

2019 muss rocken

Da bin ich - immer noch - immer noch mit all der Wucht der Polyneuropathie und dem Wissen, dass das Arbeitsleben mich spätestens zum 23.04.2019 komplett wieder hat. Und was soll ich sagen - es raubt mir den Atem.

Das, was mich auch ausgemacht hat - war zum großen Teil mein Job. Jetzt fühle ich mich fremd. Ich war vor Weihnachten nach über einem Jahr mal wieder im Büro (hier bitte leise Würgegeräusche vorstellen) und fühlte mich fremd, in dieser Welt, die mal sowas von meine war. 

Was bleibt? Was kommt? 

Montag - Rehasport
Dienstag - Lymphdrainage
Mittwoch - Rehasport
Donnerstag - Psychologin
Freitag - Lymphdrainage

Herrschaftszeiten - ich kann so nicht arbeiten. Und ab Februar kommt noch Gruppentherapie hinzu - keine Angst - ich werde meinen Namen nicht tanzen :-)

Kann ich so tun, als wäre nichts gewesen und wieder im Büro ackern? 220 Anschläge die Minute sind - Polyneuroblabla sei Dank - nicht mehr drin. Mitdenken, sich was merken, auf Zack sein - Chemobrain sei Dank - auch nicht. 

Na ja, und dann könnte ich hier noch über diese wunderbare Königspudelfrisur referieren, ich lass es mal lieber :-) Volles krauses Haar, immer noch recht ponylos. Okay ich wollte ja nicht, aber....

Wohin hat das alles geführt. Ich war voller Angst, am Anfang, ich war voller Wut, Trauer, Hoffnung - jetzt ist bitte schön wieder Normalität angesagt. Aber kann ich nicht mehr. Ich geh meistens immer noch mit Stock wankend durchs Leben, meine Gelenke brüllen mich an, nicht ein Tag ohne Schmerzen. Ich bin mürbe. Und finanziell am Limit. Ergo: ich muss arbeiten.

Ich hab das noch nicht zu 30 % verarbeitet, was mir da die letzten 15 Monate passiert ist, wie kann ich da wieder back to normal versuchen? Soll das so sein?

Ich kann keine Stunde am Tisch sitzen, ich muss Füße hochlegen, wahlweise laufen, bin immer noch so wütend und hätte gern die ersten Taxolsitzungen zurück. Da bin ich durchs Leben gerannt, war hier gucken, da in die Läden, hier "hingerannt" (Sister K wenn Du jetzt lachst, klatscht es :-) ). 

Die Nebenwirkungen vom Aromatasehemmer sind ein Träumchen, neben der Polybla kaum auszuhalten - gibt es wirklich keine Aussicht auf ein einigermaßen normales Leben? 

Habe im März die nächste Mammo mit Sono und jetzt schon leichtes Herzklopfen. 

Und ich schwöre - kein Mensch in meinem Umfeld kann das noch hören. Ich auch nicht. Wenn ich Leute am Telefon habe, die fragen, wie es mir geht, sag ich "gut". Und denke "nicht". Wie viel Ehrlichkeit geht noch. So viele tolle Menschen an meiner Seite, keine Chemo ohne Begleitung, keine Bestrahlung alleine - aber der Krug, Brunnen, bricht oder so. 

Viele tolle Menschen kennengelernt, aber alle irgendwo am Limit, nach fast 1 1/2 Jahren struggle for life - gewidmet meinem schwäbischen Biolehrer, der das so oft so nett ausgesprochen hat, dass ich noch heute kichern muss.

Ich kann noch kichern, lachen, aber weniger. 

Ich will mich neu erfinden, irgendwie, will beruflich irgendwas, aber was? 

All der Kack fiel auch in eine Zeit, in der die Kinder flügge wurden, flügge werden müssen, wieder ne Aufgabe weniger für mich. 

In der Psycho geh ich durch Tiefen, die ich nicht mal erahnen konnte. Ich finde, Krebs, Chemo, Bestrahlung reichen eigentlich schon, da muss ich mein Leben nicht aufdröseln, findet meine Therapeutin leider nicht. Also geh ich in mich, krempel mich um, erfinde mich leider nicht neu und lebe immer noch :-)

Das mich das nach dem Ende von allem so aus der Bahn wirft, hätte ich nicht gedacht., Ich dachte, ich mach das mal, dann bin ich da durch, dann stehe ich auf. Und liege leider immer noch sehr viel. 

Ich weiß, hier liest kaum noch einer und ich war auch versucht, den Blog zu schließen, aber nö. Der ist jetzt ein Teil von mir. 

Also wer mag, der ist dabei (dasindwirdabeidasistprimaaaaaaaaaaaaaaaaa), nicht mehr ganz so regelmäßig und ich weiß, ich werde aufstehen. Mein Opa war ein Kämpfer, und ich hoffe ich hab was von ihm. 

Keine Ahnung, gegen was ich jetzt kämpfe, das sind nicht die Geister, die ich rief, das ist mir einfach so passiert. Und ich nehme es zum Teil an, aber nicht voll. 

Okay, ziemlich tiefschürfend heute hier, aber muss ja auch mal sein :-)

Danke fürs Lesen, Danke für euren Zuspruch!

Tina - hobbylos leider :-)

Samstag, 24. November 2018

was nun lieber Leser?

Okay, da bin ich mal wieder.

Widerwillig. Weil ich wollte schon längst gesund und Herrin meines Lebens sein. Aber nee - kommt ja doch manchmal anders. Ich schwanke immer noch auf diesen kaputten Füßen, weine manchmal vor Schmerz, freue mich, wenn ich Schmerz empfinde, weil je mehr Nerven da wieder zusammenwachsen, umso besser. Oder so. Was weiß ich...

Ab Montag bin ich für Sie nur noch Frau Phoenix. Ich fange Rehasport an, 2 x die Woche, habe 2 x die Woche Lymphdrainage, 1 x Psychotherapie und wer was will, bitte hinten anstellen. Ich versuche gerade, mir wenigstens einen freien Tag in der Woche zu schaufeln.

Die Reha - da ist sie schon wieder so lange vorbei, und ich vermisse immer noch den einen oder anderen da - :-) Schön, abends noch kurz runter zu gehen und immer jemanden zum Quatschen gehabt zu haben.

Ein Jahr, ein Monat, eine Diagnose, eine OP, viele MRTs/CTs, eine Chemo, eine Bestrahlung später - und Blödeblauäugigdoofkuh denkt, dass dann alles wieder jut wird. Wird es hoffentlich. Ich will ja. Aber ist es immer noch nicht. 

Wenn ich meine Gedanken vom November/Dezember 2017 zurückhole, wie ich dachte, ich mach das jetzt mal, ich stehe wieder auf - und wenn ich mich heute sehe. Krass. Mein Lieblingswort 2018. Da kann Ehrenmann einpacken.

Einige Leute sind mir im letzten Jahr doch abhanden gekommen, weil wer will das schon noch lesen? Hätte ich ja auch nicht so wirklich Bock drauf... :-)

Aber ich bin noch da, einige sind noch an meiner Seite und ich werde wieder aufstehen, mache ich jetzt schon, nichtsdestotrotz wünsche ich das niemanden.  Von daher: geht zur Mammo!

Ich werde dieses Jahr Weihnachten sowas von eskalieren, war nie mein Part, aber dieses Jahr wird meine Bude brennen :-) Sonntag ist Totensonntag und danach werde ich hier alles schmücken, seltsam, was einem auf einmal wichtig erscheint. Letztes Jahr war Diva Tina auf der Couch, dieses Jahr haben wir hier Weihnachten. Ich schwöre :-)

Und ab und an werde ich schreiben, werde ich euch abholen und mich motivieren, weiterzumachen. Aufstehen. Haushalt, Kinder, Essen, Wäsche - da geht noch was.

Und leben! 

Bleibt mir gewogen, genießt das Wochenende.

Tina - unsportlichsportlich und immer doch eher hahahahaha :-)


Freitag, 2. November 2018

Zurück in den Alltag?

Ja da bin ich wieder - immer noch vor mich hin polyneuropathiend. 

Der geneigte Leser weiß, wie viele Erwartungen ich an die Reha in Grömitz hatte. Mindestens hüpfend wie ein Reh wollte ich nach Hause kommen. Doch erstens kommt es anders... usw.

Gebracht wurden wir von meiner Schwester und meinem Schwager. Nachdem immer mehr Frauen ankamen, bemerkte mein Lieblingsschwager lapidar: "Mensch, habt ihr alle den gleichen Frisör?" 😂 In der Tat, wir erkannten uns an der lockigen Nichtpracht, bei vielen auch noch in grau gehalten :-)

Anreise, 5 Tage ankommen, sich mopsen, einem Vortrag lauschen, Freundschaften schließen, die Gegend erkunden und das tolle Herbstwetter am Strand liegend genießen:



Auch ein Erstgespräch mit einem Gyn stand auf dem Programm. Nachdem der gute Mann mich aufgerufen hatte, unterdrückte ich den Impuls, ihm durch die Haare zu wuscheln. Er sah aus wie Anfang 20 und auch hier musste ich mich entblößen und meine Brust vorzeigen. Aber ihr wisst ja, meine Würde habe ich mit der Diagnose beim Pförtner abgegeben und ich schätze, ich werde sie vorläufig da auch noch nicht abholen :-)

Montag ging es dann richtig los, Sport, Vorträge, Gesprächsgruppen standen auf dem Programm. Am Dienstag, 7.40 h bei Aktiv am Morgen, wollte es das Schicksal, ich knickte 2 x am Strand um, die Bänder waren gedehnt, ein Abbruch der Reha stand im Raum. Aber nicht mit mir. Ich wollte da durch, wollte aufstehen von der Couch, also trat ich sportlich kürzer, stählerte meine Muskeln im Geräteraum, beim Aquafitness, lief, sofern es meine Füße zuließen, manchmal bis zu 10 km am Tag und beäugte neidisch die anderen Frauen, die auf den eigenen Füßen von einer Veranstaltung zur nächsten tobten. Ich stellte mir eh nach Durchsicht meines Planes die Frage, ob die Klinik mich heimlich für Olympia angemeldet hatte und ob überhaupt jemand den vorab von mir übermittelten Bericht des Neurologen gelesen hatte. 

Die von mir so gefürchtete Gesprächsgruppe war für mich eine Offenbarung, die Frauen dort wunderbar, wir führten gute Gespräche, haben viel gelacht und alles in allem habe ich mich etwas erholt und positive "Vibes" mit nach Hause genommen.

Mein Highlight war ein Tag in der ersten Woche, an dem ein kleines Mädchen auf mich zustapfte und mich fragte: "Bist Du eine Omma?" Das Gesicht der Mutter - unbezahlbar. Ich glaube, die gute Frau hat sich ein Loch gebuddelt und sitzt heute noch da drin, ich habe die beiden danach nie wieder gesehen 😂

Für zwei fast 15jährige war das Ganze dann eher laaaaaanggweiliggggg, ihnen wurde es sogar untersagt, ohne einen Erwachsenen den Aufzug zu benutzen :-) Aber auch sie schlossen dort Freundschaften, fanden sich in einer Gruppe zusammen und haben den Aufenthalt alles in allem doch auch genossen (behaupte ich jetzt einfach mal). 

Mit meinen Füßen bin ich leider nicht weiter, mit meiner Seele doch etwas und räume auch weiter auf, aber ein Wiedereinstieg in das Berufsleben steht erst einmal nicht auf dem Plan. Ich muss hier in Berlin noch einige Termine abarbeiten (Rehasport, KG, Psychologe, Aquafitness usw. usf.), damit ich irgendwann dann doch wieder aktiver am Leben teilnehmen kann. 

Ein paar Impressionen gefällig?





Und das kann ich euch natürlich auch nicht vorenthalten:



Es wächst, königspudelgleich, wird aber nicht länger, da es sich sofort kringelt... Freunde, ich bin Ende November beim Frisör!

Kathrin (x2), Daggi, Jessy, Joanna, Michaela etc. - es war toll euch kennenzulernen. Ich hoffe, wir verlieren uns nicht aus den Augen und schaffen es, den Kontakt zu pflegen. Gucken wir, was der Alltag uns bringt :-)

Jetzt schlürfe ich wieder täglich basischen Tee, trinke mindestens 2 l Wasser am Tag, hanföle meine Füße, laufe barfuß, strampel auf dem Hometrainer und versuche, jeden Tag  möglichst viel zu laufen. Und möglichst viel zu lachen - das war in der Tat die beste Medizin, so doof wie es klingen mag.

Jetzt Augen zu und durch durch den von mir so gehassten November, den bescheuertsten Monat im ganzen Jahr, volle Fahrt Richtung Frühling :-)

Es grüßt Omma Tina








Samstag, 6. Oktober 2018

Zwischenbilanz

Da bin ich mal wieder - fast 5 Monate nach der letzten Chemo und 3 Monate nach Ende der Bestrahlung.

Fast ein Jahr nach der ersten Diganose.

Wo stehe ich? 

Die SchexxPoly beeinträchtigt mich immer noch sehr stark, den Füssen geht es ein bisschen besser, bis zur Hälfte habe ich auch wieder Gefühl in den Sohlen - heureka, was will man mehr?

Die Haut leidet, die Finger kribbeln und sind taub, mir ist immer mal wieder übel, die Verdauung macht was sie will, ich bin nach wie vor vergesslich (und möchte das bitte nicht auf mein Alter geschoben wissen :-) ) - und ich habe Atemnot ohne Ende. 

Also bin ich dann mal mit Sister K in die Notaufnahme und nach 12 Stunden ohne Befund wieder ab nach Hause. Ein Träumchen so ein Tag in einer Berliner Klinik in der Notaufnahme. Frau Fast-Doktor darf mir einen Zugang legen und schrottet Vene eins. Bei Vene 2 hatte ich die Hand bereits zur Faust geballt, aber - oh Wunder - der Zugang hält und gibt Blut. Erste Ergebnisse nach drei Stunden ergeben den Verdacht auf eine Embolie. Noch mehr Blut muss abgezapft werden und Vene 2 bzw. Zugang 2 macht dicht und gibt kein Tröpfchen mehr. Klar, holen wir was aus der Armbeuge. Nach weiteren Stunden des Wartens dann die Erhärtung des Verdachts - ein CT wird angeordnet. Da beim Lungen-CT das Kontrastmittel mit Schmackes in die Vene gedrückt wird und Zugang 2 nicht mehr mitspielt, muss Zugang 3 gelegt werden... Mensch Leute, ich kann doch nur nicht atmen... Wieder Warten, dann das CT, was ich am Ende mit den Worten kommentiere "ich habe mir eingepullert". Habe ich Gott sei Dank nicht, das Kontrastmittel macht mich ganz wuschig und warm. Bitte warten Sie auf das Ergebnis im Wartebereich... Keine Embolie, keine Metastasen in der Lunge, aber das Herz sieht vergrößert aus. Wir würden Sie gern über Nacht hier behalten und morgen ein Echo machen. Na, was denkt ihr? Nicht mit mir. Gut, dann aber wenigstens Ultraschall vom Herz und ab in den Wartebereich, bis Frau Dr. Zeit dafür hat. Beim Ultraschall ist mein Herz kaum zu finden, es ist inzwischen 21.30 h, da fällt auf, dass man noch gar kein EKG gemacht hat. Bitte gerne. Wir warten auf den Befund und sind gegen Mitternacht ohne Befund wieder zu Hause. 

Ein paar Tage später ein Echo vom Herz beim niedergelassenen Kardiologen - und das Herz ist wunderbar in Ordnung. Weil ich schon da bin, wird mir gleich ein Belastungs-EKG verordnet. Muhahahaha - kaum noch Muskeln, kaum noch Bewegung, schwache und schmerzende Gelenke, aber ich strampel auf dem Rad fast bis zur Bewusstlosigkeit. Und ja - auch hier - alles im grünen Bereich.

Eigendiagnose: Die Seele will momentan nicht mehr. 1 x in der Woche bin ich ja bei meiner Therapeutin zum Gespräch und zum Aufdröseln meines unspektakulären Lebens, aber was mich wirklich umtreibt? Ich weiß es nicht. Ich bekomme eine Ahnung davon, dass ich doch ernsthafter erkrankt bin, als ich mir bewusst gemacht habe. Aber hey, ich bin da durch, habe alles brav mitgemacht und möchte jetzt doch bitte nur wieder ein bisschen Alltag, ein wenig normales Leben, lachen, vielleicht mal wieder in einem Café sitzen, mit Freunden treffen und dabei nicht dekorativ auf der Couch rumliegen.

Wenn das Atmen kaum noch geht, gehe ich auf meinen Hometrainer - da schaffe ich inzwischen 20 Minuten entspanntes Radeln und fühle mich danach ausgeglichener, sofern man bei mir überhaupt von Ausgeglichenheit sprechen kann. 

In 5 Tagen geht es auf zur Anschlussheilbehandlung nach Grömitz - für mich mit ganz großen Erwartungen. Die drei Wochen dort sollen es bitteschön richten - und zwar pronto. 

Ganz viel Lob und Komplimente bekomme ich übrigens für die graue Krause auf meinem Kopf - ich hasse es! Ich sehne den ersten Frisörbesuch sowas von herbei - das ist echt die einzige Eitelkeit, die ich zulasse und gestatte. Ich will die Haare schön... irgendwann. Tja, da staunt ihr oder? Geduld! Ich hab sie ein wenig mehr. Bitte sehr:



Lockiges irgendwas in lichtgrau mit dunklen Strähnen und ohne Pony. Und die hängenden Mundwinkel da sind irrelevant.

Immer noch viele Downs, einige Ups, einiges wird besser, andere Symptome treten auf, aufstehen, weitermachen. Und atmen! Da liegt noch ein Stück Weg vor mir, ich lasse euch sicher immer mal wieder dran teilhaben und hoffe auf ein gutes Ende für mich.

In diesem Sinne - habt einen goldigen Oktober :-)

Tina

Samstag, 1. September 2018

kleine fotografische Zeitreise

vom gesunden Alltagsmenschen 2017 bis heute - viel passiert:










Ich lass das jetzt mal unkommentiert so wirken :-)

Auf bald ihr Lieben
Tina

Samstag, 18. August 2018

Unlebenszeichen

Da denkste, Du hast schon viel geschafft, und dann...

Der Termin beim Neurologen war für mich insofern gut: Ich bin keine Hypochonderin. Ich habe eine außergewöhnlich schwere Polyneuropathie. Maßnahme, die er vorschlug: 3 Tage stationär ins Krankenhaus, Nervenflüssigkeit auf Tumore untersuchen (Punktion des Rückenmarks), CT Lendwirbelsäule durchleuchten, wie da so die Nerven und der Tunnel aussehen (Verengung) und noch so eine Spaßmaßnahme.... Aber ihr könnt es euch denken: Nicht mit mir! 

Bin durch. Es ist wie es ist, vielleicht wird es besser, bis zu 6 Monate nach der letzten Chemo wird es erfahrungsgemäß schlimmer - aber da kann ich nur milde lächeln, schlimmer geht nimmer. Bin alleine nicht mehr lauffähig, verlasse das Haus nicht mehr und dann... ja dann, geneigter Leser, springt mich die Angst so heftig an - kann mich ja nicht wehren. 

Hatte jetzt mehrfach die Hand am Telefon, um 112 zu wählen, da ich dachte, ich verrecke (wahlweise Herzinfarkt, Schlaganfall, Ohnmacht - tbc), wollte mich schon in die Psychatrie einweisen, weil ich an manchen Tagen echt nicht mehr weiter weiß - aber manchmal blitzt noch mein altes Ich durch - stehe auf, wasche mich, greife an und beginne den Tag mit menschlichen Krücken an meiner Seite (Mama, Kirsten, Joni, Antje & Uwe, Britta, Tom , Leon...), immer noch, nach 10 Monaten, sind sie da, die Menschen, die mich weiter da durch tragen.

Und ich habe die Antihormontherapie angefangen. Die hat eigentlich einen viel schöneren Namen. Irgendwas mit Aroma... Aromastasehemmer oder so. Jemand Lust auf Gelenkschmerzen?  2 Wochen, viele schmerzende Gelenke. Zusätzlich zu den Füßen und Händen, die nicht mehr wollen. Ich tippe im Einfingersystem.

Und habe nen Platz bei der Psychotherapie. Fest. Sprechen. Auskotzen! Tut gut. Ist mir leicht ums Herz. Die Chemie stimmt nicht so ganz, aber mir Wurscht. Ich kotze, sie wischt weg. 

Tja, dachte ich, da geh ich durch, dann stehe ich wieder auf, jetzt liege ich seit Mitte Mai. Hab 2 x in der Woche Ergo, einmal KG, einmal Quatschtante.... Herje, ich kann so nicht arbeiten. 

Wenn ihr mitgelesen habt, wisst ihr, ich dachte, es geht irgendwann bergauf. Tut es nicht. Vielleicht überlebe ich den Scheiß hier, aber um welchen Preis? Leben ist nicht mehr lebenswert, jeder Tag so eine Herausforderung, kann man mal machen, weil man vielleicht nicht aufgegessen hat, aber irgendwann ist auch mal gut  oder? 10 Monate. Für euch da draußen, die ihr zum Sport geht, Essen geht mit Freunden, zum Geburtstag, feiert - aber icke? Yeah! War die Woche einmal mit menschlicher Krücke beim Rewe und heute mit Krücke bei Edeka. Will auch mal wieder Leben im Normalzustand. 

Kinder mit nem Willen und so.,... 

Aber in der Tat, das es einen so beutelt, damit hab ich nicht gerechnet. Ihr da draußen, die ihr durch seid, noch  mitlebt, weitermacht. R E S P E C T! Aretha RIP!

Show must go on, irgendwie. 

Ich hoffe, ich nutze meinen Blog wieder mehr, auch zum Auskotzen, dann müsst ihr wegwischen :-) 

Tina, desillusoniert