Samstag, 24. November 2018

was nun lieber Leser?

Okay, da bin ich mal wieder.

Widerwillig. Weil ich wollte schon längst gesund und Herrin meines Lebens sein. Aber nee - kommt ja doch manchmal anders. Ich schwanke immer noch auf diesen kaputten Füßen, weine manchmal vor Schmerz, freue mich, wenn ich Schmerz empfinde, weil je mehr Nerven da wieder zusammenwachsen, umso besser. Oder so. Was weiß ich...

Ab Montag bin ich für Sie nur noch Frau Phoenix. Ich fange Rehasport an, 2 x die Woche, habe 2 x die Woche Lymphdrainage, 1 x Psychotherapie und wer was will, bitte hinten anstellen. Ich versuche gerade, mir wenigstens einen freien Tag in der Woche zu schaufeln.

Die Reha - da ist sie schon wieder so lange vorbei, und ich vermisse immer noch den einen oder anderen da - :-) Schön, abends noch kurz runter zu gehen und immer jemanden zum Quatschen gehabt zu haben.

Ein Jahr, ein Monat, eine Diagnose, eine OP, viele MRTs/CTs, eine Chemo, eine Bestrahlung später - und Blödeblauäugigdoofkuh denkt, dass dann alles wieder jut wird. Wird es hoffentlich. Ich will ja. Aber ist es immer noch nicht. 

Wenn ich meine Gedanken vom November/Dezember 2017 zurückhole, wie ich dachte, ich mach das jetzt mal, ich stehe wieder auf - und wenn ich mich heute sehe. Krass. Mein Lieblingswort 2018. Da kann Ehrenmann einpacken.

Einige Leute sind mir im letzten Jahr doch abhanden gekommen, weil wer will das schon noch lesen? Hätte ich ja auch nicht so wirklich Bock drauf... :-)

Aber ich bin noch da, einige sind noch an meiner Seite und ich werde wieder aufstehen, mache ich jetzt schon, nichtsdestotrotz wünsche ich das niemanden.  Von daher: geht zur Mammo!

Ich werde dieses Jahr Weihnachten sowas von eskalieren, war nie mein Part, aber dieses Jahr wird meine Bude brennen :-) Sonntag ist Totensonntag und danach werde ich hier alles schmücken, seltsam, was einem auf einmal wichtig erscheint. Letztes Jahr war Diva Tina auf der Couch, dieses Jahr haben wir hier Weihnachten. Ich schwöre :-)

Und ab und an werde ich schreiben, werde ich euch abholen und mich motivieren, weiterzumachen. Aufstehen. Haushalt, Kinder, Essen, Wäsche - da geht noch was.

Und leben! 

Bleibt mir gewogen, genießt das Wochenende.

Tina - unsportlichsportlich und immer doch eher hahahahaha :-)


Freitag, 2. November 2018

Zurück in den Alltag?

Ja da bin ich wieder - immer noch vor mich hin polyneuropathiend. 

Der geneigte Leser weiß, wie viele Erwartungen ich an die Reha in Grömitz hatte. Mindestens hüpfend wie ein Reh wollte ich nach Hause kommen. Doch erstens kommt es anders... usw.

Gebracht wurden wir von meiner Schwester und meinem Schwager. Nachdem immer mehr Frauen ankamen, bemerkte mein Lieblingsschwager lapidar: "Mensch, habt ihr alle den gleichen Frisör?" 😂 In der Tat, wir erkannten uns an der lockigen Nichtpracht, bei vielen auch noch in grau gehalten :-)

Anreise, 5 Tage ankommen, sich mopsen, einem Vortrag lauschen, Freundschaften schließen, die Gegend erkunden und das tolle Herbstwetter am Strand liegend genießen:



Auch ein Erstgespräch mit einem Gyn stand auf dem Programm. Nachdem der gute Mann mich aufgerufen hatte, unterdrückte ich den Impuls, ihm durch die Haare zu wuscheln. Er sah aus wie Anfang 20 und auch hier musste ich mich entblößen und meine Brust vorzeigen. Aber ihr wisst ja, meine Würde habe ich mit der Diagnose beim Pförtner abgegeben und ich schätze, ich werde sie vorläufig da auch noch nicht abholen :-)

Montag ging es dann richtig los, Sport, Vorträge, Gesprächsgruppen standen auf dem Programm. Am Dienstag, 7.40 h bei Aktiv am Morgen, wollte es das Schicksal, ich knickte 2 x am Strand um, die Bänder waren gedehnt, ein Abbruch der Reha stand im Raum. Aber nicht mit mir. Ich wollte da durch, wollte aufstehen von der Couch, also trat ich sportlich kürzer, stählerte meine Muskeln im Geräteraum, beim Aquafitness, lief, sofern es meine Füße zuließen, manchmal bis zu 10 km am Tag und beäugte neidisch die anderen Frauen, die auf den eigenen Füßen von einer Veranstaltung zur nächsten tobten. Ich stellte mir eh nach Durchsicht meines Planes die Frage, ob die Klinik mich heimlich für Olympia angemeldet hatte und ob überhaupt jemand den vorab von mir übermittelten Bericht des Neurologen gelesen hatte. 

Die von mir so gefürchtete Gesprächsgruppe war für mich eine Offenbarung, die Frauen dort wunderbar, wir führten gute Gespräche, haben viel gelacht und alles in allem habe ich mich etwas erholt und positive "Vibes" mit nach Hause genommen.

Mein Highlight war ein Tag in der ersten Woche, an dem ein kleines Mädchen auf mich zustapfte und mich fragte: "Bist Du eine Omma?" Das Gesicht der Mutter - unbezahlbar. Ich glaube, die gute Frau hat sich ein Loch gebuddelt und sitzt heute noch da drin, ich habe die beiden danach nie wieder gesehen 😂

Für zwei fast 15jährige war das Ganze dann eher laaaaaanggweiliggggg, ihnen wurde es sogar untersagt, ohne einen Erwachsenen den Aufzug zu benutzen :-) Aber auch sie schlossen dort Freundschaften, fanden sich in einer Gruppe zusammen und haben den Aufenthalt alles in allem doch auch genossen (behaupte ich jetzt einfach mal). 

Mit meinen Füßen bin ich leider nicht weiter, mit meiner Seele doch etwas und räume auch weiter auf, aber ein Wiedereinstieg in das Berufsleben steht erst einmal nicht auf dem Plan. Ich muss hier in Berlin noch einige Termine abarbeiten (Rehasport, KG, Psychologe, Aquafitness usw. usf.), damit ich irgendwann dann doch wieder aktiver am Leben teilnehmen kann. 

Ein paar Impressionen gefällig?





Und das kann ich euch natürlich auch nicht vorenthalten:



Es wächst, königspudelgleich, wird aber nicht länger, da es sich sofort kringelt... Freunde, ich bin Ende November beim Frisör!

Kathrin (x2), Daggi, Jessy, Joanna, Michaela etc. - es war toll euch kennenzulernen. Ich hoffe, wir verlieren uns nicht aus den Augen und schaffen es, den Kontakt zu pflegen. Gucken wir, was der Alltag uns bringt :-)

Jetzt schlürfe ich wieder täglich basischen Tee, trinke mindestens 2 l Wasser am Tag, hanföle meine Füße, laufe barfuß, strampel auf dem Hometrainer und versuche, jeden Tag  möglichst viel zu laufen. Und möglichst viel zu lachen - das war in der Tat die beste Medizin, so doof wie es klingen mag.

Jetzt Augen zu und durch durch den von mir so gehassten November, den bescheuertsten Monat im ganzen Jahr, volle Fahrt Richtung Frühling :-)

Es grüßt Omma Tina








Samstag, 6. Oktober 2018

Zwischenbilanz

Da bin ich mal wieder - fast 5 Monate nach der letzten Chemo und 3 Monate nach Ende der Bestrahlung.

Fast ein Jahr nach der ersten Diganose.

Wo stehe ich? 

Die SchexxPoly beeinträchtigt mich immer noch sehr stark, den Füssen geht es ein bisschen besser, bis zur Hälfte habe ich auch wieder Gefühl in den Sohlen - heureka, was will man mehr?

Die Haut leidet, die Finger kribbeln und sind taub, mir ist immer mal wieder übel, die Verdauung macht was sie will, ich bin nach wie vor vergesslich (und möchte das bitte nicht auf mein Alter geschoben wissen :-) ) - und ich habe Atemnot ohne Ende. 

Also bin ich dann mal mit Sister K in die Notaufnahme und nach 12 Stunden ohne Befund wieder ab nach Hause. Ein Träumchen so ein Tag in einer Berliner Klinik in der Notaufnahme. Frau Fast-Doktor darf mir einen Zugang legen und schrottet Vene eins. Bei Vene 2 hatte ich die Hand bereits zur Faust geballt, aber - oh Wunder - der Zugang hält und gibt Blut. Erste Ergebnisse nach drei Stunden ergeben den Verdacht auf eine Embolie. Noch mehr Blut muss abgezapft werden und Vene 2 bzw. Zugang 2 macht dicht und gibt kein Tröpfchen mehr. Klar, holen wir was aus der Armbeuge. Nach weiteren Stunden des Wartens dann die Erhärtung des Verdachts - ein CT wird angeordnet. Da beim Lungen-CT das Kontrastmittel mit Schmackes in die Vene gedrückt wird und Zugang 2 nicht mehr mitspielt, muss Zugang 3 gelegt werden... Mensch Leute, ich kann doch nur nicht atmen... Wieder Warten, dann das CT, was ich am Ende mit den Worten kommentiere "ich habe mir eingepullert". Habe ich Gott sei Dank nicht, das Kontrastmittel macht mich ganz wuschig und warm. Bitte warten Sie auf das Ergebnis im Wartebereich... Keine Embolie, keine Metastasen in der Lunge, aber das Herz sieht vergrößert aus. Wir würden Sie gern über Nacht hier behalten und morgen ein Echo machen. Na, was denkt ihr? Nicht mit mir. Gut, dann aber wenigstens Ultraschall vom Herz und ab in den Wartebereich, bis Frau Dr. Zeit dafür hat. Beim Ultraschall ist mein Herz kaum zu finden, es ist inzwischen 21.30 h, da fällt auf, dass man noch gar kein EKG gemacht hat. Bitte gerne. Wir warten auf den Befund und sind gegen Mitternacht ohne Befund wieder zu Hause. 

Ein paar Tage später ein Echo vom Herz beim niedergelassenen Kardiologen - und das Herz ist wunderbar in Ordnung. Weil ich schon da bin, wird mir gleich ein Belastungs-EKG verordnet. Muhahahaha - kaum noch Muskeln, kaum noch Bewegung, schwache und schmerzende Gelenke, aber ich strampel auf dem Rad fast bis zur Bewusstlosigkeit. Und ja - auch hier - alles im grünen Bereich.

Eigendiagnose: Die Seele will momentan nicht mehr. 1 x in der Woche bin ich ja bei meiner Therapeutin zum Gespräch und zum Aufdröseln meines unspektakulären Lebens, aber was mich wirklich umtreibt? Ich weiß es nicht. Ich bekomme eine Ahnung davon, dass ich doch ernsthafter erkrankt bin, als ich mir bewusst gemacht habe. Aber hey, ich bin da durch, habe alles brav mitgemacht und möchte jetzt doch bitte nur wieder ein bisschen Alltag, ein wenig normales Leben, lachen, vielleicht mal wieder in einem Café sitzen, mit Freunden treffen und dabei nicht dekorativ auf der Couch rumliegen.

Wenn das Atmen kaum noch geht, gehe ich auf meinen Hometrainer - da schaffe ich inzwischen 20 Minuten entspanntes Radeln und fühle mich danach ausgeglichener, sofern man bei mir überhaupt von Ausgeglichenheit sprechen kann. 

In 5 Tagen geht es auf zur Anschlussheilbehandlung nach Grömitz - für mich mit ganz großen Erwartungen. Die drei Wochen dort sollen es bitteschön richten - und zwar pronto. 

Ganz viel Lob und Komplimente bekomme ich übrigens für die graue Krause auf meinem Kopf - ich hasse es! Ich sehne den ersten Frisörbesuch sowas von herbei - das ist echt die einzige Eitelkeit, die ich zulasse und gestatte. Ich will die Haare schön... irgendwann. Tja, da staunt ihr oder? Geduld! Ich hab sie ein wenig mehr. Bitte sehr:



Lockiges irgendwas in lichtgrau mit dunklen Strähnen und ohne Pony. Und die hängenden Mundwinkel da sind irrelevant.

Immer noch viele Downs, einige Ups, einiges wird besser, andere Symptome treten auf, aufstehen, weitermachen. Und atmen! Da liegt noch ein Stück Weg vor mir, ich lasse euch sicher immer mal wieder dran teilhaben und hoffe auf ein gutes Ende für mich.

In diesem Sinne - habt einen goldigen Oktober :-)

Tina

Samstag, 1. September 2018

kleine fotografische Zeitreise

vom gesunden Alltagsmenschen 2017 bis heute - viel passiert:










Ich lass das jetzt mal unkommentiert so wirken :-)

Auf bald ihr Lieben
Tina

Samstag, 18. August 2018

Unlebenszeichen

Da denkste, Du hast schon viel geschafft, und dann...

Der Termin beim Neurologen war für mich insofern gut: Ich bin keine Hypochonderin. Ich habe eine außergewöhnlich schwere Polyneuropathie. Maßnahme, die er vorschlug: 3 Tage stationär ins Krankenhaus, Nervenflüssigkeit auf Tumore untersuchen (Punktion des Rückenmarks), CT Lendwirbelsäule durchleuchten, wie da so die Nerven und der Tunnel aussehen (Verengung) und noch so eine Spaßmaßnahme.... Aber ihr könnt es euch denken: Nicht mit mir! 

Bin durch. Es ist wie es ist, vielleicht wird es besser, bis zu 6 Monate nach der letzten Chemo wird es erfahrungsgemäß schlimmer - aber da kann ich nur milde lächeln, schlimmer geht nimmer. Bin alleine nicht mehr lauffähig, verlasse das Haus nicht mehr und dann... ja dann, geneigter Leser, springt mich die Angst so heftig an - kann mich ja nicht wehren. 

Hatte jetzt mehrfach die Hand am Telefon, um 112 zu wählen, da ich dachte, ich verrecke (wahlweise Herzinfarkt, Schlaganfall, Ohnmacht - tbc), wollte mich schon in die Psychatrie einweisen, weil ich an manchen Tagen echt nicht mehr weiter weiß - aber manchmal blitzt noch mein altes Ich durch - stehe auf, wasche mich, greife an und beginne den Tag mit menschlichen Krücken an meiner Seite (Mama, Kirsten, Joni, Antje & Uwe, Britta, Tom , Leon...), immer noch, nach 10 Monaten, sind sie da, die Menschen, die mich weiter da durch tragen.

Und ich habe die Antihormontherapie angefangen. Die hat eigentlich einen viel schöneren Namen. Irgendwas mit Aroma... Aromastasehemmer oder so. Jemand Lust auf Gelenkschmerzen?  2 Wochen, viele schmerzende Gelenke. Zusätzlich zu den Füßen und Händen, die nicht mehr wollen. Ich tippe im Einfingersystem.

Und habe nen Platz bei der Psychotherapie. Fest. Sprechen. Auskotzen! Tut gut. Ist mir leicht ums Herz. Die Chemie stimmt nicht so ganz, aber mir Wurscht. Ich kotze, sie wischt weg. 

Tja, dachte ich, da geh ich durch, dann stehe ich wieder auf, jetzt liege ich seit Mitte Mai. Hab 2 x in der Woche Ergo, einmal KG, einmal Quatschtante.... Herje, ich kann so nicht arbeiten. 

Wenn ihr mitgelesen habt, wisst ihr, ich dachte, es geht irgendwann bergauf. Tut es nicht. Vielleicht überlebe ich den Scheiß hier, aber um welchen Preis? Leben ist nicht mehr lebenswert, jeder Tag so eine Herausforderung, kann man mal machen, weil man vielleicht nicht aufgegessen hat, aber irgendwann ist auch mal gut  oder? 10 Monate. Für euch da draußen, die ihr zum Sport geht, Essen geht mit Freunden, zum Geburtstag, feiert - aber icke? Yeah! War die Woche einmal mit menschlicher Krücke beim Rewe und heute mit Krücke bei Edeka. Will auch mal wieder Leben im Normalzustand. 

Kinder mit nem Willen und so.,... 

Aber in der Tat, das es einen so beutelt, damit hab ich nicht gerechnet. Ihr da draußen, die ihr durch seid, noch  mitlebt, weitermacht. R E S P E C T! Aretha RIP!

Show must go on, irgendwie. 

Ich hoffe, ich nutze meinen Blog wieder mehr, auch zum Auskotzen, dann müsst ihr wegwischen :-) 

Tina, desillusoniert

Mittwoch, 25. Juli 2018

Gestatten

Tina Krone-Schmalz - genau so - nur der Pony ist nicht ganz so voll... Und dieser Kurzhaarmilitärkampflook geht mir auf die Ketten. Immerhin piept mich noch was an, ich bin noch Teil dieses Lebens.

Die Polyneuropathie macht, was sie will und ich würde mir an manchen Tagen gern die Füße amputieren. Gelogen. Nicht an manchen Tagen - sondern jeden Tag. 

Meine Hausärztin hat mein Blut auf den Kopf gestellt - alles im grünen Bereich, bis auf Selen. Macht nichts, Mund auf, Tablette rein, Pegel auffüllen. Ich bräuchte jetzt mal so einen Tablettenportionierer für 7 Tage, in den (oder in dem?) ich meine täglichen Dosen zurechtlegen kann, ich verliere sonst den Überblick. Man man. 

Und ich habe endlich eine Überweisung zum Neurologen. Die ersten telefonischen Terminvereinbarungsversuche endeten wieder mit Tränen meinerseits - rufen Sie im 3. Quartal nochmal an, da können wir vielleicht noch einen Termin finden... Aber nicht mit mir. Ich habe einen Termin für nächste Woche und bin hoffnungsvoll, dass sie mir dort helfen können.

Ich frage mich ja schon, ob ich die einzige Patientin nach Chemo mit eklatanten Nebenwirkungen bin, die das Leben so gar nicht lebenswert machen. Mein morgendliches Mantra ist nicht mehr "denk an die 4 großen Chemos", sondern ich führe mir immer wieder vor Augen, was an Nebenwirkungen schon wieder verschwunden ist oder sich gebessert hat. Man wird ja so dankbar... Bin ich wirklich alleine auf dieser Welt, gebeutelt oder redet ihr nur alle nicht darüber, weil es ja auch so Kommentare wie "Mensch, Chemo durch, Bestrahlung durch - jetzt kann und wird es nur bergauf gehen" gibt? Und jeden Morgen mein erster Gedanken: "Gelogen! Same procedure as yesterday."  Ha - hab euch schon lange nicht mehr von meiner verstrahlten Brust erzählt. Auch ich gehe langsam in Richtung leise Töne. Aber liebe Menschen, ein Jahr ist noch nicht rum, also am Ball bleiben :-) Ich jammere weiter auf hohem Niveau und das ist auch gut so (für mich :-) )

Kommen wir zum nächsten Punkt: Bikinifigur. Rutscht in greifbare Nähe, wenn auch für die curvy model-Figur. Essen igitt! Ich habe auf nichts mehr Appetit, die Schmerzen bescheren mir oft einfach eine Übelkeit. Ich esse gegen an, neustes Mantra "kauen und schlucken und drinbehalten" und fülle die 600 - 800 Kcal, die ich am Tag so zu mir nehme, mit Eis auf. Ein Eis geht immer. Nur leider ist mein Eisvorrat aufgebraucht und alleine traue ich mich nicht mehr, einen Fuß vor die Tür zu setzen. 

Und nun schlägt es dem Fass den Boden aus: Endlich veritable Schlafstörungen. Ich bin seit gestern früh mehr oder weniger wach, hab heute Nacht mal ein halbes Stündchen im Sitzen genickt, die Hand immer am Telefon, bereit 112 zu wählen. Herzrasen, Kopfkino, Übelkeit, trockener Mund. Was ist denn das jetzt? Mein Schlaf ist mir ja eigentlich heilig. Aber immerhin bin ich am Montag bei einer Psychologin, was muss das muss!

Wenn ihr bis hierhin durchgehalten, habt: Respekt. Ist ja doch etwas länger geworden. Aber nun reißt euch mal zusammen, wir sind hier schließlich nicht bei Twitter!

Und nun seht und staunt:


Ich male Mandalas aus, um meine Finger zu trainieren. Und wehe, einer lacht!

In diesem Sinne

Fühlt euch gegrüßt von 

Tina Mandala Krone-Schmalz




Dienstag, 17. Juli 2018

Eine Ära geht zu Ende

nämlich die der täglichen Tinaschen Bestrahlungstortour. Morgen! Finala - ohooooooooo

Ihr möchtet nicht wissen, wie meine Haut aussieht. Wenn ich Arsch in der Hose hätte, würde ich die Pussy Riots machen und blank ziehen und euch mal ein Foto hier einstellen. Habe ich aber nicht. Habe weder Beine noch Arsch, habe Bauch! Die Stellen, die jetzt seit 5 (?) Tagen nicht mehr bestrahlt werden, haben sich inzwischen in ein Dunkellila verfärbt, der Rest der Brust entschließt sich wahrscheinlich, übermorgen komplett abzufallen. Wünschenswert wäre es. Die heiß ersehnten Duschorgien müssen sicherlich noch 2 bis 3 Wochen warten, kann mir nicht vorstellen, dass ich auch nur einen Hauch von warmem Wasser oder gar Seife auf der Haut ertrage. 

Ansonsten seht ihr mich mit Dollarzeichen in den Augen. Am Bahnhof Zoo stehen und leise zischen "willste Drogen kaufen?" Hab heute eine leichtes Opiat und noch ein Schmerzmittel für diese wunderbare, kaum auszuhaltende Polyneuropathie verschrieben bekommen. Mein Leben mutiert zum Roller Coaster. Wer will nochmal, wer hat noch nicht. Leider hält sich meine Vergnügungssucht in Grenzen, so dass Maul auf und auch noch schlucken nicht für mich in Frage kommt. Heldin der Schmerzen: Frau Tina G. aus B. 

Wenn ich ehrlich bin, liebe Monica, sehe ich mich morgen nach der Bestrahlung auch in ein tiefes Loch fallen. Ich hab heute schon ein Tränchen verdrückt. Kaum zu glauben. Ich fand mich ja schon immer nicht so ganz normal, aber jetzt bin ich gaga und knusper. 

Uhund: Haste Scheiße und so weiter. Hab heute die Einladung zu einer Studie gewonnen, an der ich ggf. zusätzlich zu der Antihormontherapie noch Palbociclib nehme, wenn ich in die Gruppe 1 gelost werde. Und alles für umme - für die Ehre. Und kostet mich meine Zeit, Dauer 10 Jahre. 

Alles bleibt im Fluß, ich bin durch wie gehabt und freue mich auf einen Tag mit ein paar Stunden ohne Schmerzen. 

Daumen drücken :-)

Tina - Heldin der Studien - oder auch nicht

Donnerstag, 12. Juli 2018

Verdammt lang her...

dass ich mich nen Stück weit als Mensch, der aktiv am Leben teilnimmt, gefühlt habe.

Wach seit 2:00 h - Maul auf, Schmerztablette rein. Wohlfühlen. Autogenes Training an, nochmal geschlafen von 5:00 bis 7:30 h. Und dann meine Freunde, Panik. Die Panik und ich. Immer die Hand am Hörer, ich rufe mir jetzt nen Krankenwagen. Schwindel. Ich mich zur Ruhe rufend. Alles wird gut. Nee, alles wird noch schlechter, ich halte das nicht mehr aus. 4 Stunden Zwiesprache mit mir, meinem Körper, meiner Brust. Halte ich das jetzt aus? Hole ich mir Hilfe?

1:0 für mich.

Durchgehalten. Keine Übelkeit. 13.00 h Schmerztropfen. Ah, sieh mal an, geht ja. Ist auszuhalten.

Und dann der Hype. Bei der Bestrahlung. "ja wir vermessen heute neu, machen Bilder - Sie werden nur noch an 3 Feldern bestrahlt, nicht mehr an 5." Jaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa - mein Glückstag. Die Haut unter der Brust schlägt Blasen - hahahaha - hat jetzt Ruhe, wird nicht mehr bestrahlt. Meine Achselhöhlen? Dunkelbraun. Knusperbraun. Der Bereich um mein Schlüsselbein? Wie 10 Wochen Teneriffa ohne dass ich Sonnencreme aufgetragen habe. Ist raus. Kann heilen. Genesen. 

Nur meine sich pellende Brustwarze, die Narbe und die Brust sind noch dran. Aber hey? Kackawurscht. Mach doch. Pah....

Boah ej, was hält man alles aus? Mittwoch letzte Bestrahlung, dann bin ich erstmal raus aus dem Aperatchic (wahlweise Aperatschik, Apperatschik - sucht euch was aus) - aus der Mühle. Und dann? Anschlussheilbehandlung ab 10.10. 

Noch nen Loch? Bin schon am Buddeln. 

Bin bald wieder bei euch - weil ich muss - ich will. 

Habe 2 Mio Selfies gemacht, poste ich doch mal eher keins hier - bin nicht ich oder ein anderes ich, was ich noch nicht kenne.

Mein Tom ist schon seit einer Woche im Urlaub, noch für 2 Wochen, bin zum 1. Mal seit ich Kinder habe, alleine - mit mir, meiner Angst, den Gefühlen - ungewohnt. Und muss nur mich füttern. Und hier liegt das Problem... essen ist eh überbewertet :-)

Show goes on - weil ich das will, weil ich wieder etwas klarer bin, der Schmerz nicht mehr die Oberhand hat. Die Hoffnung am Horizont keimt. Ich war bereit, alles zu schmeißen und was soll ich euch sagen? Ich stand auf. Heute. Vielleicht nur für heute, vielleicht für die nächsten Tage, vielleicht für länger. Unmengen an Tränen, hatte mich gar nicht mehr unter Kontrolle, aber ist auch legitim, denke ich. 

Wie gesagt, habe heute kein Foto für euch - aber ich habe WIMPERN! AUGENBRAUEN! Der dessen Namen hier nicht genannt werden darf - wie ist mir das schön. Geweint vor Glück, obwohl ich mich für uneitel hielt :-) Aber ist ja alles relativ....

Tina Einstein G. aus B.


Freitag, 6. Juli 2018

Murmeltier zu verschenken

Dem Mutigen gehört die Welt - also vortreten, Murmeltier abgreifen - ist für umme.

Jeden Morgen Augen aufschlagen, rühren, vorsichtig, hm... ja, geht ja. Aufstehen, z. B. Toilettengang, nochmal ins Bett und bammmm - die Füße, die Knöchel, die Gelenke, alles tut weh. Tag also wieder unter Ulk abbuchen, nochmal aufstehen, basischer Tee, Gallen- und Lebertee, Eiscoolpads und und und. Ja, auch ich kann es nicht mehr hören. 

Und dann die bestrahlte Haut. Ein Träumchen. Ein Alptraum, zur Bestrahlung zu fahren und zu wissen, dass die Haut gleich noch mehr tillt. Ich meine ja, ich spüre das schon, wenn die Strahlen auf mich niederprasseln. Ein Ziehen, ein Stechen. Seit 2 Wochen Strahlendosis mit Boost. Tut mehr für mich und ggf. gegen die Tumorzellen. Bestrahlung Deluxe. 

Es ist soweit. Zeit für Bonnies Ranch. Ich rede mit meiner Brust, meinem Oberkörper, sage, wir bekommen das wieder hin, nachher kriegst Du Coolpads, etwas wasserhaltige Creme und alles wird gut. Boah, ich bin gar. Und hoffe, ich tue das niemals laut im Beisein von anderen Menschen. 

Und jeden Tag Tinas Challenge. Schonmal mit Polyneuropathie versucht, Schmerztropfen in der Flaschen mit Kindersicherung zu öffnen? Muhahahaha. Aber ich muss - ich brauche - Schweißperlen auf der Stirn - das muss doch irgendwie aufgehen... 2:1 für mich! Und wenn ich verliere, muss Plan B in Kraft treten. Schonmal mit Polyblabla ne IBU600 aus der Packung gedrückt? Aber hier sind Hilfsmittel wie Zähne und Messer zugelassen. Hier kann ich punkten :-)

Mama, Du siehst so anders aus - sprach der Tom vor 2 Tagen zu mir.


Und da ich nen Gewinnertyp bin, fange ich an, mich mit 2 Jahre alter Wimperntusche und ranzigem Lippenstift zu bemalen. Hihi... Kaum Wimpern, aber auf die Kacke hauen. Hätte nie gedacht, dass ich mich mal so über vier Härchen über meinen Augen freuen würde. Den grauen Flaum da würde ich euch bitten, unkommentiert zu lassen. Das wird. 

Jetzt muss nur noch die Poly besser werden, das vegetative Nervensystem wieder auf Kommandos von mir hören und die Bestrahlung zu Ende sein. Herz was begehrst Du mehr? Bescheidene Wünsche, die doch erfüllbar sein sollten.

In diesem Sinne - ein kleines Update. 

Tina mit Haarflaum, Wimpern und komischen Augenbrauen :-)


Samstag, 30. Juni 2018

hört auf mich... vertraut mir...

Ich habe lange überlegt, ob ich euch auf diese Reise mit dem neuen Tina-Ich mitnehme, aber hilft ja alles nichts, müssen wir jetzt durch.

Wut! Eine furchtbare Wut, die droht, mich komplett zu verändern, alles wegzunehmen, was mich ausmacht. 6 Wochen Tränen. Die Haut unter den Augen ist dünn. Unbändige Wut. Ich bin da durch, bin durch vieles durch - und nichts kommt zurück. Der Schmerz. Hurz. Und ich. Kaum eine gute Minute am Tag - nicht mehr alleine lebensfähig. 

Nicht nur, dass meine Füße und Hände tillen - hahaha jetzt renne ich mit einer roten Brust, wunder Brustwarze und Schmerzen im Oberkörper rum. Man, ist mir schön. Ich soll möglichst tagsüber oben ohne laufen - macht sich gut mit Pubertier. Und irgendwie - das will ja auch keiner sehen - nicht mal ich :-)

Blinder Aktionismus macht sich breit. Ich will nen Stück weit Lebensqualität zurück. Irgendwie. Basische Fußbäder, Kernseife, eincremen mit Hanföl, laufen auf Erbsen, kühlen mit Coolpads (Füße, Hände, Brust), basische Tees, Leber- und Gallentees - 24 Stunden-Tage reichen mir gar nicht mehr. Aufrechter Gang - nicht mehr möglich, alleine laufen? Hahaha... Schwindel und Gleichgewichtsstörungen sind meine täglichen Begleiter. Und Herr Angst und Panik auch wieder an meiner Seite. Setzen Sie sich, nehmen Sie nen Keks. UND HINTEN ANSTELLEN; KEINE ZEIT FÜR SONEN SCHEISS!

Gestern dann (voller Hoffnung meinerseits) einen Termin bei meiner Hausärztin, die mich schon so lange kennt. Sie ist auch Homöopathin - also Anamnese, 1,5 Stunden, bei meiner Kindheit angefangen. Es tat gut. Sie fühlt mit, hat schon viele Krebspatienten begleitet und sagt, meine Augen sind noch so voller Leben, das macht sie froh. Ich geh jetzt homöopathisch zusätzlich dagegen an (gegen die Schmerzen, die Wut, die Enttäuschung, das Gift). Ich war so euphorisiert, dass ich tatsächlich bei der biologischen Gesellschaft für Krebsabwehr angerufen habe, um einen erneuten Termin zu vereinbaren. Ich brauche psychologische Unterstützung und meine Familie in Teilen auch. Was soll ich sagen? Freitag 13.30 h geht da keiner mehr ran :-) Aber ich bleibe dran, ich kann das nicht mehr mit mir ausmachen. Ich werde verrückt, brauche ein Ventil, ein Abladeort bei unverbrauchten Menschen, die nicht direkt mit mir mitleiden und selber kaum noch wissen, wie wo was wer.

Ein Stück weit bin ich gestern aufgestanden, wie in alten Zeiten. Die letzten 6 Wochen gehörten dem Schmerz - der Wut. Der Enttäuschung. 

Noch 13 Bestrahlungen. Mache ich inzwischen fast wie ne Alte. Pah. Was soll's. Erhobenen Hauptes entblößt Richtung Liege, oft von Männer in Empfang genommen. Herje what is Scham, Baby don't hurt me.... Krabbel mit meinem schmerzenden und zuckenden Körper auf die Liege und sage meinen Beinen, sie sollen bitte wenigstens für die Dauer der Bestrahlungen das Zucken einstellen, sonst könnte ein Strählchen daneben gehen. 

Nach Mut oder Kraft traue ich mich kaum zu fragen, aber wenn ihr noch den einen oder anderen guten Gedanken für mich habt, her damit :-)

Tina


Samstag, 16. Juni 2018

Taumeln - aber nicht vor Glück

Hab ich euch eigentlich schon erzählt, dass meine tauben, kribbelnden, stechenden, pieksenden, reißenden Füße mich in den Wahnsinn treiben? Nein? Also, es war einmal eine Frau, die marschierte mehr oder weniger tapfer durch die Chemo, 26 Wochen, 4 große Chemos, 12 kleine Chemos. Voller Hoffnung in Erwartung der letzten Dröhnung und dann doch eine gewisse Traurigkeit und ein mulmiges Gefühl. Der 7. Sinn?

Ich bin enttäuscht. Das fasst es gut zusammen. Ich hab im Rahmen meiner Möglichkeiten alles gegeben und werde nun schon seit vier Wochen mit Schmerzen, Gleichgewichtsstörungen, Schwindel, staksenden roboterartigen Schritten und dem Gefangensein in meiner Wohnung belohnt. Wie ist mir das schön ... 👿 Meine Krankengymnastin sitzt zwei Häuser weiter im ersten Stock - für mich eigentlich nicht mehr zu schaffen. Aber jut, ich ziehe mir Schuhe an, wanke zwei Häuser weiter, ziehe mich am Geländer in den ersten Stock - irgendwie geht es immer weiter. 

Aber ich hätte jetzt gerne auch ein goodie. Von irgendwem. Für besondere tapfere Verdienste im Kampf gegen die Kacke. 2 Tage ohne Schmerzen? Deal? Jemand da zum Einschlagen?

Ich mach mir jetzt schon ne Liste - was ist besser, was hat sich verändert? Um  mich aufzubauen. Und da ich den Kopf nicht unter dem Arm trage, denkt jeder, hey der geht es doch gut. Wenn ich nach der Bestrahlung wieder in die Waagerechte komme, möchte ich vor Schwindel und Sternen kotzen. Und soll aber möglichst gleich hoch und die Liege frei machen, der nächste potenzielle und gewinnbringende Patient wartet schon. 

Man ej, wie soll man da nicht verbittern? Am Zipfel reissen, weitermachen. Krone richten, lächeln.

Und trotzdem sind noch so unglaublich viele Leute an meiner Seite - ohne sie würde ich verzweifeln. 2 Wochen Bestrahlung in Eigenregie mit Familie und Freunden gewuppt. Ich bin sooo dankbar. Und weine in der Tat um die, die da fast alleine durch müssen und nur auf Ärzte und Behörden angewiesen sind. 

Die bestrahlte Haut zeigt sich jetzt in einem veritablen Rotton, ich darf eine wasserhaltige Lotion aus dem Kühlschrank auftragen. Yeah. Tut bloß nichts für meine, wie ich finde, körpereigenen Ausdünstungen, die mir jetzt unangenehm in die Nase steigen. Habe mich gestern bei meiner Physiotherapeutin entschuldigt - mach ich ja nicht mit Absicht, nech?

Und nun die Gewissheit:


Grau! Ponylos. Spärlich. Fisselig. Ein Flaum. Ein grauen Flaum.

Mein Schokofleck unter dem Auge wächst auch und behindert schon meine Sicht, aber wir wollen ja nicht meckern.

Ich arbeite mit Hochdruck an funktionierenden Füßen und Händen, alles andere muss warten.

Akupunktur ist ein Alptraum, das tut mir soo weh, verschafft mir aber 1,5 Tage Linderungen und weniger Schwindel. Also Augen zu und durch. 

So muss los, meinen Lottoschein checken, vielleicht kann ich mir ja ab sofort einen Menschen leisten, der rund um die Uhr meine schmerzenden (harten) Waden und meine Füße massiert. Bitte Daumen drücken :-)

Tina

Sonntag, 10. Juni 2018

Hippokratischer Eid

Merkt ihr was? Der Titel ist ernst.

Ich habe lange überlegt, ob ich das hier poste, mein großes Kind war dabei und wird das ggf. lesen und sagen: "Na Mama, soooo schlimm war es nicht" sowie er auch sagte "lauf jetzt nicht heiß" und in der Tat habe ich eigentlich andere Baustellen :-)

Aber ich will euch natürlich teilhaben lassen an meiner grandiosen Reise durch unser Gesundheitssystem - auch wenn ich - wie ich nochmal betonen möchte - diese nicht freiwillig unternehme.

Freitag war Bestrahlung 5/33 und immer Freitag ist ein Gespräch bei Frau *ironiean* Dr. Gott hc. med. med. Dr. Dr. Radiologin.

Ich hab mich die Woche ganz wacker geschlagen, wollte nur an 2 Tage einfach nur von dieser Liege springen und diese Geräusche, Lichter und überhaupt nicht über mich ergehen lassen, hatte aber immer im Hinterkopf, dass ich meinen Nacken während der Bestrahlung überstrecken soll, damit mein Rückenmark nicht beschädigt wird. Oha. Na gut, bleib ich lieber still liegen, sicher ist sicher. Und ganz ehrlich: Springen und ich geht gerade nicht :-)

Freitag dann nach der Bestrahlung Termin bei der mich betreuenden Radiologin. "Haben Sie noch irgendwelche Fragen? Probleme dürften ja bis dato noch nicht aufgetreten sein und auch Ihre Haut ist ja sicher noch im Lot." (grrrrrrrrr kann man das erschnüffeln?) 34 Grad in Berlin, wasserfeste Folie auf meiner Haut, seit 2 Wochen ungeseift und ohne Deo - aber hey, gibt Leute, die sind schlimmer dran. 

Wie dem auch sei - alles im Lot. "Ach ja ich hab ja hier noch eine Notiz, Sie bräuchten ggf. eine Verordnung für einen Transport zwecks Kostenübernahme durch die Kasse." Frau G. aus B.:"Ja, aber ist kein Thema mehr, hab ich, kann ich bei Bedarf anleiern." Frau Dr. Gott: "Moment, jetzt rede ich (Frau G. wachsen kleine graue Zöpfe). Nun mal ganz ehrlich, Sie leben hier in einer Metropole, Sie haben doch sicherlich eine Möglichkeit, fußläufig den ÖPNV zu erreichen. Wissen Sie, was das für Kosten verursacht?" Sinngemäß dann noch "Sie tragen Ihren Kopf ja auch nicht unter dem Arm, also das muss doch wohl machbar sein, dass kann ich nicht befürworten!"

Die Frau hat mich in den 2 Vorgesprächen nicht einmal gefragt, ob irgendwas an Folgewirkungen von der Chemo vorhanden sind. Ich bin kaum in der Lage, alleine zu laufen (Schmerzen mal außen vor), krabbel wie ein Idiot auf die Behandlungsliege - aber hey - ja klar geht alles. 

Frau G.: "Ich habe arg mit einer Polyneuropathie zu tun, kann kaum noch laufen." Frau Gott: "Wer hat Ihnen denn diese Verordnung ausgestellt?"

Wie dem auch sein - mit offenem Mund da raus, Mit dem großen Kind erstmal gelacht und Dinge gedacht wie frigide unge*pieps*ickte Alte - was man halt so denkt mit guter Kinderstube, aber nicht sagt. Oder auch "oha, die Arme zahlt die Transporte aus eigener Tasche - schlimm schlimm so ein Radiologenleben"

Und dann bin ich heiß gelaufen. Sag ich jetzt schon was? Erhöht sie dann die Strahlendosis auf das 3fache? Kann ich irgendwem gegenüber äußern, dass ich eine andere betreuende Ärztin möchte? Schreib ich eine Email an ihren Chef, jetzt oder wenn ich durch bin? (was ich auf jeden Fall machen werde!)

8 Monate my personal Idaho, 8 Monate wenig Freud und viel Leid. 51 Jahre, mitten im Leben - doof angemacht, wo ich doch immer noch mit mir und meinem Schicksal hadere. Nicht mehr in der Lage, alleine einkaufen zu gehen (Gang zur Toilette geht noch), Schmerzen, Gleichgewichtsstörungen... Und als Sozialschmarotzerin abgestempelt, die gern mit dem Taxi zur Bestrahlung gefahren werden möchte. Wer mich kennt, weiß, wie absurd das ist.

Radiologen sollten per se verpflichtet sein, auch ein paar Semester Psychologie zu belegen, da werden Menschen in Betten/Stühlen runtergefahren, da kannst Du als Otto-Normal nur noch Mitleid haben. Wenn Du Mensch bist! 

Rede ich im nächsten Freitagtalk nochmal mit ihr? Tut sie mir dann was? Kann mir das schaden? 

Wow, Brustkrebserkrankung, relativ unverschuldet - und dann auf dem Index. 

Bin immer noch sprachlos und kann mich nicht entscheiden, wie ich agieren werde.

Aber ich hasse sie! Und suche sie bei allen Arztbewertungsportalen :-) Hab ja Zeit so als faule, vom Krankengeld lebende wasweißich :-)

Fassunglos - Tina






Mittwoch, 6. Juni 2018

Zum Lachen in den Keller

Zuerst einmal: Datenschutz und so! Akzeptieren und so! 267 Emails wollen noch von mir bearbeitet werden... 

Nun aber:

Jeden Morgen nach dem Aufwachen die Hoffnung, dass es etwas besser ist. Aber nein.

Mein Körper eskaliert. Meine Beine wollen mich auch partout nicht zur Bestrahlung tragen. Schmerzen und immer das Gefühl, meine Haut platzt gleich auf und meine Nägel fallen ab. Gleichgewichtsstörungen und Schwindel. Und ich habe wieder Puls...

Momentan bin ich völlig hoffnungslos, möchte vor jedem Bestrahlungstermin weinen. Großer gefliester Raum, Tisch in der Mitte, ich mit entblößtem Oberkörper kaum in der Lage, diesen Tisch zu erklimmen und dann dieses Gerät und ich. Geräusche, Motoren, Lichter - bis man richtig positioniert ist, vergehen zur Zeit noch 20 Minuten, die Bestrahlung selber ist eine Sache von Sekunden. Und der skeptische Blick in Richtung Haut, ob sie vielleicht schon verschmirgelt ist, sich rötet.... Aber das soll dauern, laut Meinung der Experten. Noch 31 x. 

Und die große Frage: Warum mache ich das alles? Lebensqualität würde ich momentan bei 0 sehen, ich komme alleine gar nicht mehr aus dem Haus. Und habe auf einmal ganz große Angst vor dem Alleinsein. Panik. Kann mit mir nichts mehr anfangen. Den Haushalt lasse ich gezwungenermaßen fast links liegen, kaum in der Lage, mich auf den Beinen zu halten.

Gestern habe ich mir ein Herz gefasst und meine Onkologin angerufen. Die gute Nachricht: Patienten, bei denen die Symptome erst so massiv nach Ende der Chemo auftreten, haben wohl gute Chancen, fast komplett wieder hergestellt zu werden. Die schlechte: Es dauert jetzt erstmal ein Jahr und man braucht Geduld. Eine meine hervorstechenden Charaktereigenschaften. Ihr entsinnt euch? Tina Geduld Grawert? Man reiche mir ein Holz zum Reinbeißen, weil Kopf auf Tisch geht nicht mehr, da Kopfschmerzen inzwischen mit zu meinem täglichen Brot gehören.

Ich bekomme jetzt ein neues Schmerzmittel, IBU tut da wohl nicht viel, und ich bekomme Akupunktur verschrieben. Frau Zhu - ich komme, wenn Du dann auch mit Krankenkassen abrechnest. 

Und ich bin ja auch nicht untätig: Schmiere und massiere Hände und Füße mit Hanföl ein, bade sie in einer Schüssel mit Erbsen, kühle 3 bis 4 x täglich, mache Natronfußbäder zum Entsäuern, trinke Leber- und Gallentee... Stress!

Also wenn jemand Zeit und Lust hat, mich mal zur Bestrahlung zu begleiten, meldet euch. Momentan sind die Termine 14.45 h/15.45 h - in dem Dreh, ändert sich aber von Woche zu Woche. 

Nach Grömitz geht es übrigens am 10.10. - also noch etwas Zeit, um mich hochzurappeln.

Dies sind die News aus Tinas Mutantenstadl. Her mit den guten Vibes - mein Akku ist leer.

Tina mit dem grauen Flaum (und immer noch kein Hauch von Pony 👀 - ich flippe aus)


Montag, 28. Mai 2018

Ponyhof und so

Back again - jetzt habe ich keine brüllenden Schmerzen mehr, sondern nur noch Schmerzen. Hach wie schön ist mir...

Meine Hausärztin hat mir ein Schmerzmittel verschrieben, die Creme de la Creme (Akzente bitte bei Bedarf selber setzen). Werde ich demnächst Bahnhof Zoo verticken :-) 1 Tablette und ich war abgeschossen, high, mein bester Freund. Bis zu 8 Stück am Tag hätte ich nehmen können! The walking dead oder auch Tina's Zombieshow.

Wobei, das mit dem walking ist so eine Sache, geht momentan leider fast gar nicht. Hand-Fuß-Syndrom, meine Waden tun jeden Tag so, als wäre ich nen Marathon gelaufen. Allen, denen ich ein Treffen Ende Mai in Aussicht gestellt habe, geht leider nicht, weil Gehen nicht geht. Meine sportliche Ansage, dass ich schön mit ÖPNV zur Bestrahlung fahre, löst sich auch gerade in Luft auf und ich suche hektisch nach Alternativen. Füße und Hände sind meistens taub, kribbeln, tun weh und schicken anscheinend auch keine Impulse mehr an mein Gehirn, dass ich jetzt bitte laufen möchte. Oder... ggf. hat sich  mein Gehirn auch in Luft aufgelöst :-) Was Genaues weiß man nicht. 

Anprangern muss ich heute, dass die Onkologische Praxis mich ausgespuckt hat und ich nun zusehen muss, wie ich klar komme. Letzte Chemo, auf Wiedersehen, schönes Leben noch. 

Um Abhilfe zu schaffen, habe ich diese Woche diverse Termine bei diversen Einrichtungen vereinbart, nur leider komme ich da gar nicht hin. Unter anderen habe ich einen Termin bei einer ganzheitlichen Krebsberatung - ohmmmmm - da man wohl doch dem einen oder anderen Organ Unterstützung zukommen lassen kann, in Form von Bittertees, Sauerkrautsaft etc., damit das mit der Entgiftung besser und schneller vonstatten geht. Bittertees trinke ich, Sauerkrautsaft steht in meiner Küche und wird von mir ignoriert. Manchmal denke ich auch, der Leidensdruck ist anscheinend noch nicht groß genug. Aufmachen, eingießen, trinken, schlucken - aber nö, Tina will nicht.

Freitag war die arme Irre dann im Planungs-CT... "dauert nicht lange, nur ganz kurz" - das waren die längsten 3 Minuten meines Lebens! Aber ich hab es geschafft, bin jetzt mit Permanentmarker für die Bestrahlung markiert und mit wasserfester Folie verklebt. Ich wurde mit den Worten entlassen "bitte keine Seife benutzen, keine Duschorgien und auch ganz wichtig, kein Deo!" Muhahaha in Berlin sind tropische Temperaturen und Frau G aus B darf jetzt über 7 Wochen nicht wirklich mit Duschgel duschen und auch kein Deo benutzen. Na, wer war nochmal scharf auf ein Treffen mit mir? Ich sehe die Leute im Bus schon von mir wegrücken und überlege ernsthaft, ob ich den ÖPNV nur noch mit nem Tetrapack Wein in der Hand betrete :-)

Anschlussheilbehandlung mit Kindern in Grömnitz ist bewilligt. Ich hoffe, wir kriegen das noch in den Sommerferien hin, wobei das sehr sportlich ist. Hab ja die letzten Wochen den Mund etwas voll genommen. Aber wenn alles gut geht, habe ich am 20.07. die letzte Bestrahlung und dann sind noch vier Wochen Sommerferien in Berlin. Ich gucke jetzt, wie sich das mit den Händen, Füßen und Gelenken entwickelt. 

Ich wünsche uns allen ein paar sonnige Tage ohne Unwetter!

Tina

Mittwoch, 23. Mai 2018

Tina im Glück - ironieoff

Klar. Heute Vorgespräch Bestrahlung - habe ich doch in der Tat drei Stellen gewonnen, die bestrahlt werden. Völlig neu für mich war die Tatsache, dass mit aller Wahrscheinlichkeit auch das rechte Schlüsselbein bestrahlt wird, da die Lymphknoten schon befallen waren. Dann natürlich die Brust und auch die Achselhöhle. Und die Haut über dem Schlüsselbein ist doch so dünn... 😱

Eigentlich sollte ich vier Wochen nach der Chemo erstmal pausieren, jetzt habe ich aber doch schon für Freitag den CT-Termin und am 4.6. geht die Bestrahlung los - immer im Blick die Anschlussheilbehandlung, die ich gern in den Sommerferien mit den Jungs gemeinsam machen würde. 

Die Chemo kriecht mir immer noch durch die Knochen, laufen fällt mir sehr schwer, die Gelenke tun weh, hab jetzt ca. 4 Tage am Stück geheult, trotz IBU. Meine Hausärztin hat mir ein Schmerzmittel gegen Nervenschmerzen verschrieben, vielleicht hilft mir das etwas besser. Die tauben, kribbelnden und schmerzenden Hände und Füße erwähne ich mal lieber nicht. 

Aber - um mal wieder etwas positiv zu werden: Mein Geschmack ist fast wieder vollständig hergestellt und auch die Nase blutet nicht mehr. Nächsten Dienstag bin ich bei einer Beratungsstelle und hole mir Infos, wie ich meinen Körper beim Entgiften unterstützen kann. Jetzt habe ich 7 Monate vegan-vegetarisch überlebt, da schrecken mich Bittertees und Sauerkrautsaft auch nicht mehr. Meine Leidenschaft für Wurst und Fleisch hält sich arg in Grenzen, da hat anscheinend echt ein Umdenken stattgefunden (wir sprechen uns in 6 Monaten...), die drei von mir avisierten Fresstage gab es noch nicht :-)

Und die Glücksmomente oder auch die Unverhofftkommtoftundhautmicheinfachnurum-Momente, wie ich sie nenne, reißen nicht ab. 



Heute kam Post von einem Klassenkameraden, den ich seit der 7. Klasse kenne, lange aber nicht mehr gesehen habe. Aufgrund eines Blogeintrages von mir kam ihm die Idee, mir zwei Karten für Depeche Mode in der Waldbühne zu schicken/schenken. Mich hat es aus den nicht vorhandenen Latschen gekippt, Tränen flossen - einfach nur Danke!

Auch auf die Gefahr hin, dass ich mich wiederhole: Mir sind mit dieser Scheiße Dinge passiert, von denen ich nicht geglaubt hätte, dass es sowas noch in der Form gibt. Menschlichkeit, Unterstützung, Zuspruch - einfach nur Hammer. 

Jetzt hoffe ich auf Tage, an denen die Schmerzen weniger sind als die schmerzvollen Stunden und halte euch natürlich informiert.

Tina - nicht mehr geschmacksneutral :-)

Dienstag, 15. Mai 2018

Keine Atempause...


Da sitze ich Montag hier, Handy, Telefon alles in meiner Reichweite und warte auf eure Glückwünsche zur letzten Chemo… tststs – habt ihr wohl vergessen?

Es ist vollbracht! Vorher Tränen, danach Tränen, von Erleichterung keine Spur. Hände und Füße waren gestern früh mal wieder einigermaßen im Lot, jetzt ging die Taubheit und das Kribbeln gleich nach der Chemoportion los.

Wir waren vier Patientinnen, eine hatte gestern auch ihre letzte Runde und war fit wie ein Turnschuh. Bis auf die tauben Hände und Füße fast keinerlei Nebenwirkungen. Neid!

Aber auf ihre Frage, wie schnell und wie am besten man jetzt entgiften könnte, erwiderte Schwester Anke nur lapidar: „Wir haben uns sehr viel Mühe gegeben, die ganze Scheiße in Sie reinzubekommen. Die bleibt da jetzt erstmal noch ne Weile und frisst sich durch Ihren Körper.“ Meine Idee mit dem Intervallfasten schien da schon nicht mehr so vielversprechend.

Heute komme ich mir vor wie auf Entzug, keine Ahnung, ob in der letzten Portion überhaupt noch Kortison drin war? Ich schwanke und wanke durch die Wohnung, bin kaum in der Lage, mich auf meinen Beinen zu halten, mein Gleichgewicht tillt. Und ich bin so unendlich müde. Wenn ich dann wegpenne, komme ich aus unergründlichen Tiefen (tagsüber) wieder an die Oberfläche und kann mich kaum wachkämpfen. Nichtsdestotrotz bin ich unermüdlich auf meine Mutter gestützt zu meiner Chinesin gewankt und habe mich wieder pieksen lassen. Unterwegs gingen mir dann noch die Schnürsenkel auf und meine arme Mutter musste sich bücken und sie mir wieder zubinden. Gegen mich läuft sicher schon ne Anzeige von besorgten Friedenauer Wutbürgern… 😊

Nun hoffe ich, dass ich schnell wieder auf die Beine komme. Am 23.05. habe ich das Vorgespräch für die Bestrahlung.

Versüßt hat mir den Tag ein Schreiben meiner Krankenkasse. Der von mir eingereichte Antrag auf Mutter-Kind-Kur (im November 2017 unterschrieben!!!!!) wäre jetzt eingegangen, die zuständigen Stellen würden diesen prüfen und ich bekäme dann Bescheid. Oh my Gosh!

Nun beobachte ich mich mal ein bisschen, gucke, dass da wieder etwas Gehirn nachwächst, die Sehkraft wiederkommt, die Gelenke sich beruhigen und gewöhne mich an den Gedanken, dass Etappe 2 hinter mir liegt. Auch die Aussicht auf einen Zahnarztbesuch kann mich nicht schrecken.

Ich werde euch sicherlich auch weiterhin an meinem bunten Treiben teilhaben lassen, sonst würde mir und sicher auch euch was fehlen 😊

Tina, die mit der Chemo und dem Abschied davon kämpft

Dienstag, 8. Mai 2018

And now, the end is near - And so I face the final curtain

Kommt mit auf meine Reise - eine hoffentlich fast letzte Jammerrunde ist hiermit eröffnet. Aua. Ihr werdet es vermissen :-)

Kann das kaum noch in Worte fassen. Gepaart mit Angst. Auch Verlustangst. 1 x noch. Dann? 23.05. steht der Termin für das Vorgespräch bei der Bestrahlung. Dann weiß ich, was mich erwartet. 

Hier, in meinem heute und jetzt, sind unendliche Schmerzen mit Panik an der Tagesordnung. Auch sehr schön. Das Wochenende habe ich mich bei meiner Schwester verkrochen, geschlafen, geweint, kaum auszuhalten. Ich glaube, ich weine auch, weil ein Ende in Sicht ist. Und dann? Alltag? Was für ein Alltag? Und trotzdem so weit weg. Bestrahlung. Anschlussheilbehandlung. Und dann der Weg zurück. Wohin? 

Kann leider kaum noch laufen und google schon Rollator - hoffe aber immer noch, dass das Gefühl in den Beinen schnell wieder kommt. Die Muskeln auch - ich schwöre - ich mache Sport *fingerkreuz*, dann geht das ganz schnell wieder. 

Die App für das Intervallfasten ist runtergeladen. Gift raus aus meinem Körper. So schnell wie möglich. 2 schmerzfreie Tage am Stück - möglichst noch im Mai - das wäre wunderbar. 

Man wird ja so bescheiden *hüstel* 

Ich ziehe jetzt schon ein kleines Resumé, Leute, die an meiner Seite sind und waren (bin ne sentimentale Kuh - ist dem Schmerz geschuldet), was ich erfahren durfte, wie ich Leute neu kennenlernen durfte, was Menschen für mich getan haben, unfassbar, reflektiert ist es einfach unglaublich. Meine Mama ist für mich in die Knie gegangen, auf dem Weg hier zu mir, war jedes Mal mit bei der Akupunktur, weil ich das auch nicht alleine hinbekomme :-P Sorgen um meine Mama, aber auch sie steht auf, richtet ihr Krönchen, läuft weiter, ich säubere ihre Wunden... Alles sehr symbolhaftig. Sollten Eltern das miterleben? Ihre Kinder so sehen?

Meine Schwester. Ich hab das heute zum ersten Mal so in Worte gefasst, die für mich stimmig sind. Meine Schwester ist ein großartiger Mensch. Punkt. Oldschool vielleicht. Aber stimmig. Das zu erfahren, das zu sehen, wie sie Sachen macht, die ich nicht mal aussprechen möchte ;-) Pflegt, begleitet, aufbaut, heilt, lindert, hinfässt, hinguckt. Ich ziehe meinen Hut! Schnappatmung, obwohl wir uns schon 47 Jahre kennen. 

Menschen, die ich erst kurz kenne. Unfassbar!

Ich bastel schon an meiner Dankesrede, will euch alle namentlich genannt wissen, plant also 3 - 7 Stunden ein :-)

Eine Freundin hat mir heute einen Fensterputzer auf den Hals geschickt! Heike, das war eine großartige Idee. Knutsch Dich. Ich sehe die Sonne und das Licht auch wieder durch meine Fenster. 

Menschen, die ich verflucht habe, weil ich nichts mehr hörte. Aber im richtigen Moment - peng - ein Anruf, eine Whatsapp, sie haben mir geholfen, mich wieder aufzurichten. 

Meine Kinder - liebe euch, trotz des ganzen Stresses, den wir hatten und haben. Schön, dass ihr so starke Menschen seid, alles richtig gemacht. Manchmal dachte ich, es fehlt die Empathie, dann dachte ich, ihr müsst euch auch selber schützen. Ich bin die Erwachsene. Einfach Danke. 

Als ich den Satz schrieb "auf die Erfahrung hätte ich auch verzichten können - ich bin bei mir" war das vielleicht nicht so richtig. Hab doch einiges erfahren die letzen Monate. Gelernt. Vielleicht hat es mich verändert. 

Verneigung vor Frank Sinatra - I did und I do it immer noch my way - aber ihr seid noch da. 

Britta, Claudi, Corinne, Beate, Steffi, Steffen ... und so weiter.

Ich hab heute zu Mama gesagt, ich weiß gar nicht, wie ich die letzten Meter noch gehen soll, so verzweifelt war ich in den ganzen letzten Monaten nicht. Aber ich werde sie gehen. Irgendwie. 

Und an all die Neider: Keine Bikinifigur :-) Der Kortisonheißhunger ist der Hammer! Und das x vegan  - wer das toppen kann, stelle sich hinten an.

Fettes Danke an euch, für die letzten anstrengenden Monate mit mir! Licht! Tunnel und so. 

Tina, fernsehlos glücklich