Da denkste, Du hast schon viel geschafft, und dann...
Der Termin beim Neurologen war für mich insofern gut: Ich bin keine Hypochonderin. Ich habe eine außergewöhnlich schwere Polyneuropathie. Maßnahme, die er vorschlug: 3 Tage stationär ins Krankenhaus, Nervenflüssigkeit auf Tumore untersuchen (Punktion des Rückenmarks), CT Lendwirbelsäule durchleuchten, wie da so die Nerven und der Tunnel aussehen (Verengung) und noch so eine Spaßmaßnahme.... Aber ihr könnt es euch denken: Nicht mit mir!
Bin durch. Es ist wie es ist, vielleicht wird es besser, bis zu 6 Monate nach der letzten Chemo wird es erfahrungsgemäß schlimmer - aber da kann ich nur milde lächeln, schlimmer geht nimmer. Bin alleine nicht mehr lauffähig, verlasse das Haus nicht mehr und dann... ja dann, geneigter Leser, springt mich die Angst so heftig an - kann mich ja nicht wehren.
Hatte jetzt mehrfach die Hand am Telefon, um 112 zu wählen, da ich dachte, ich verrecke (wahlweise Herzinfarkt, Schlaganfall, Ohnmacht - tbc), wollte mich schon in die Psychatrie einweisen, weil ich an manchen Tagen echt nicht mehr weiter weiß - aber manchmal blitzt noch mein altes Ich durch - stehe auf, wasche mich, greife an und beginne den Tag mit menschlichen Krücken an meiner Seite (Mama, Kirsten, Joni, Antje & Uwe, Britta, Tom , Leon...), immer noch, nach 10 Monaten, sind sie da, die Menschen, die mich weiter da durch tragen.
Und ich habe die Antihormontherapie angefangen. Die hat eigentlich einen viel schöneren Namen. Irgendwas mit Aroma... Aromastasehemmer oder so. Jemand Lust auf Gelenkschmerzen? 2 Wochen, viele schmerzende Gelenke. Zusätzlich zu den Füßen und Händen, die nicht mehr wollen. Ich tippe im Einfingersystem.
Und habe nen Platz bei der Psychotherapie. Fest. Sprechen. Auskotzen! Tut gut. Ist mir leicht ums Herz. Die Chemie stimmt nicht so ganz, aber mir Wurscht. Ich kotze, sie wischt weg.
Tja, dachte ich, da geh ich durch, dann stehe ich wieder auf, jetzt liege ich seit Mitte Mai. Hab 2 x in der Woche Ergo, einmal KG, einmal Quatschtante.... Herje, ich kann so nicht arbeiten.
Wenn ihr mitgelesen habt, wisst ihr, ich dachte, es geht irgendwann bergauf. Tut es nicht. Vielleicht überlebe ich den Scheiß hier, aber um welchen Preis? Leben ist nicht mehr lebenswert, jeder Tag so eine Herausforderung, kann man mal machen, weil man vielleicht nicht aufgegessen hat, aber irgendwann ist auch mal gut oder? 10 Monate. Für euch da draußen, die ihr zum Sport geht, Essen geht mit Freunden, zum Geburtstag, feiert - aber icke? Yeah! War die Woche einmal mit menschlicher Krücke beim Rewe und heute mit Krücke bei Edeka. Will auch mal wieder Leben im Normalzustand.
Kinder mit nem Willen und so.,...
Aber in der Tat, das es einen so beutelt, damit hab ich nicht gerechnet. Ihr da draußen, die ihr durch seid, noch mitlebt, weitermacht. R E S P E C T! Aretha RIP!
Show must go on, irgendwie.
Ich hoffe, ich nutze meinen Blog wieder mehr, auch zum Auskotzen, dann müsst ihr wegwischen :-)
Tina, desillusoniert
Samstag, 18. August 2018
Mittwoch, 25. Juli 2018
Gestatten
Tina Krone-Schmalz - genau so - nur der Pony ist nicht ganz so voll... Und dieser Kurzhaarmilitärkampflook geht mir auf die Ketten. Immerhin piept mich noch was an, ich bin noch Teil dieses Lebens.
Die Polyneuropathie macht, was sie will und ich würde mir an manchen Tagen gern die Füße amputieren. Gelogen. Nicht an manchen Tagen - sondern jeden Tag.
Meine Hausärztin hat mein Blut auf den Kopf gestellt - alles im grünen Bereich, bis auf Selen. Macht nichts, Mund auf, Tablette rein, Pegel auffüllen. Ich bräuchte jetzt mal so einen Tablettenportionierer für 7 Tage, in den (oder in dem?) ich meine täglichen Dosen zurechtlegen kann, ich verliere sonst den Überblick. Man man.
Und ich habe endlich eine Überweisung zum Neurologen. Die ersten telefonischen Terminvereinbarungsversuche endeten wieder mit Tränen meinerseits - rufen Sie im 3. Quartal nochmal an, da können wir vielleicht noch einen Termin finden... Aber nicht mit mir. Ich habe einen Termin für nächste Woche und bin hoffnungsvoll, dass sie mir dort helfen können.
Ich frage mich ja schon, ob ich die einzige Patientin nach Chemo mit eklatanten Nebenwirkungen bin, die das Leben so gar nicht lebenswert machen. Mein morgendliches Mantra ist nicht mehr "denk an die 4 großen Chemos", sondern ich führe mir immer wieder vor Augen, was an Nebenwirkungen schon wieder verschwunden ist oder sich gebessert hat. Man wird ja so dankbar... Bin ich wirklich alleine auf dieser Welt, gebeutelt oder redet ihr nur alle nicht darüber, weil es ja auch so Kommentare wie "Mensch, Chemo durch, Bestrahlung durch - jetzt kann und wird es nur bergauf gehen" gibt? Und jeden Morgen mein erster Gedanken: "Gelogen! Same procedure as yesterday." Ha - hab euch schon lange nicht mehr von meiner verstrahlten Brust erzählt. Auch ich gehe langsam in Richtung leise Töne. Aber liebe Menschen, ein Jahr ist noch nicht rum, also am Ball bleiben :-) Ich jammere weiter auf hohem Niveau und das ist auch gut so (für mich :-) )
Kommen wir zum nächsten Punkt: Bikinifigur. Rutscht in greifbare Nähe, wenn auch für die curvy model-Figur. Essen igitt! Ich habe auf nichts mehr Appetit, die Schmerzen bescheren mir oft einfach eine Übelkeit. Ich esse gegen an, neustes Mantra "kauen und schlucken und drinbehalten" und fülle die 600 - 800 Kcal, die ich am Tag so zu mir nehme, mit Eis auf. Ein Eis geht immer. Nur leider ist mein Eisvorrat aufgebraucht und alleine traue ich mich nicht mehr, einen Fuß vor die Tür zu setzen.
Und nun schlägt es dem Fass den Boden aus: Endlich veritable Schlafstörungen. Ich bin seit gestern früh mehr oder weniger wach, hab heute Nacht mal ein halbes Stündchen im Sitzen genickt, die Hand immer am Telefon, bereit 112 zu wählen. Herzrasen, Kopfkino, Übelkeit, trockener Mund. Was ist denn das jetzt? Mein Schlaf ist mir ja eigentlich heilig. Aber immerhin bin ich am Montag bei einer Psychologin, was muss das muss!
Wenn ihr bis hierhin durchgehalten, habt: Respekt. Ist ja doch etwas länger geworden. Aber nun reißt euch mal zusammen, wir sind hier schließlich nicht bei Twitter!
Und nun seht und staunt:
Ich male Mandalas aus, um meine Finger zu trainieren. Und wehe, einer lacht!
In diesem Sinne
Fühlt euch gegrüßt von
Tina Mandala Krone-Schmalz
Die Polyneuropathie macht, was sie will und ich würde mir an manchen Tagen gern die Füße amputieren. Gelogen. Nicht an manchen Tagen - sondern jeden Tag.
Meine Hausärztin hat mein Blut auf den Kopf gestellt - alles im grünen Bereich, bis auf Selen. Macht nichts, Mund auf, Tablette rein, Pegel auffüllen. Ich bräuchte jetzt mal so einen Tablettenportionierer für 7 Tage, in den (oder in dem?) ich meine täglichen Dosen zurechtlegen kann, ich verliere sonst den Überblick. Man man.
Und ich habe endlich eine Überweisung zum Neurologen. Die ersten telefonischen Terminvereinbarungsversuche endeten wieder mit Tränen meinerseits - rufen Sie im 3. Quartal nochmal an, da können wir vielleicht noch einen Termin finden... Aber nicht mit mir. Ich habe einen Termin für nächste Woche und bin hoffnungsvoll, dass sie mir dort helfen können.
Ich frage mich ja schon, ob ich die einzige Patientin nach Chemo mit eklatanten Nebenwirkungen bin, die das Leben so gar nicht lebenswert machen. Mein morgendliches Mantra ist nicht mehr "denk an die 4 großen Chemos", sondern ich führe mir immer wieder vor Augen, was an Nebenwirkungen schon wieder verschwunden ist oder sich gebessert hat. Man wird ja so dankbar... Bin ich wirklich alleine auf dieser Welt, gebeutelt oder redet ihr nur alle nicht darüber, weil es ja auch so Kommentare wie "Mensch, Chemo durch, Bestrahlung durch - jetzt kann und wird es nur bergauf gehen" gibt? Und jeden Morgen mein erster Gedanken: "Gelogen! Same procedure as yesterday." Ha - hab euch schon lange nicht mehr von meiner verstrahlten Brust erzählt. Auch ich gehe langsam in Richtung leise Töne. Aber liebe Menschen, ein Jahr ist noch nicht rum, also am Ball bleiben :-) Ich jammere weiter auf hohem Niveau und das ist auch gut so (für mich :-) )
Kommen wir zum nächsten Punkt: Bikinifigur. Rutscht in greifbare Nähe, wenn auch für die curvy model-Figur. Essen igitt! Ich habe auf nichts mehr Appetit, die Schmerzen bescheren mir oft einfach eine Übelkeit. Ich esse gegen an, neustes Mantra "kauen und schlucken und drinbehalten" und fülle die 600 - 800 Kcal, die ich am Tag so zu mir nehme, mit Eis auf. Ein Eis geht immer. Nur leider ist mein Eisvorrat aufgebraucht und alleine traue ich mich nicht mehr, einen Fuß vor die Tür zu setzen.
Und nun schlägt es dem Fass den Boden aus: Endlich veritable Schlafstörungen. Ich bin seit gestern früh mehr oder weniger wach, hab heute Nacht mal ein halbes Stündchen im Sitzen genickt, die Hand immer am Telefon, bereit 112 zu wählen. Herzrasen, Kopfkino, Übelkeit, trockener Mund. Was ist denn das jetzt? Mein Schlaf ist mir ja eigentlich heilig. Aber immerhin bin ich am Montag bei einer Psychologin, was muss das muss!
Wenn ihr bis hierhin durchgehalten, habt: Respekt. Ist ja doch etwas länger geworden. Aber nun reißt euch mal zusammen, wir sind hier schließlich nicht bei Twitter!
Und nun seht und staunt:
Ich male Mandalas aus, um meine Finger zu trainieren. Und wehe, einer lacht!
In diesem Sinne
Fühlt euch gegrüßt von
Tina Mandala Krone-Schmalz
Dienstag, 17. Juli 2018
Eine Ära geht zu Ende
nämlich die der täglichen Tinaschen Bestrahlungstortour. Morgen! Finala - ohooooooooo
Ihr möchtet nicht wissen, wie meine Haut aussieht. Wenn ich Arsch in der Hose hätte, würde ich die Pussy Riots machen und blank ziehen und euch mal ein Foto hier einstellen. Habe ich aber nicht. Habe weder Beine noch Arsch, habe Bauch! Die Stellen, die jetzt seit 5 (?) Tagen nicht mehr bestrahlt werden, haben sich inzwischen in ein Dunkellila verfärbt, der Rest der Brust entschließt sich wahrscheinlich, übermorgen komplett abzufallen. Wünschenswert wäre es. Die heiß ersehnten Duschorgien müssen sicherlich noch 2 bis 3 Wochen warten, kann mir nicht vorstellen, dass ich auch nur einen Hauch von warmem Wasser oder gar Seife auf der Haut ertrage.
Ansonsten seht ihr mich mit Dollarzeichen in den Augen. Am Bahnhof Zoo stehen und leise zischen "willste Drogen kaufen?" Hab heute eine leichtes Opiat und noch ein Schmerzmittel für diese wunderbare, kaum auszuhaltende Polyneuropathie verschrieben bekommen. Mein Leben mutiert zum Roller Coaster. Wer will nochmal, wer hat noch nicht. Leider hält sich meine Vergnügungssucht in Grenzen, so dass Maul auf und auch noch schlucken nicht für mich in Frage kommt. Heldin der Schmerzen: Frau Tina G. aus B.
Wenn ich ehrlich bin, liebe Monica, sehe ich mich morgen nach der Bestrahlung auch in ein tiefes Loch fallen. Ich hab heute schon ein Tränchen verdrückt. Kaum zu glauben. Ich fand mich ja schon immer nicht so ganz normal, aber jetzt bin ich gaga und knusper.
Uhund: Haste Scheiße und so weiter. Hab heute die Einladung zu einer Studie gewonnen, an der ich ggf. zusätzlich zu der Antihormontherapie noch Palbociclib nehme, wenn ich in die Gruppe 1 gelost werde. Und alles für umme - für die Ehre. Und kostet mich meine Zeit, Dauer 10 Jahre.
Alles bleibt im Fluß, ich bin durch wie gehabt und freue mich auf einen Tag mit ein paar Stunden ohne Schmerzen.
Daumen drücken :-)
Tina - Heldin der Studien - oder auch nicht
Ihr möchtet nicht wissen, wie meine Haut aussieht. Wenn ich Arsch in der Hose hätte, würde ich die Pussy Riots machen und blank ziehen und euch mal ein Foto hier einstellen. Habe ich aber nicht. Habe weder Beine noch Arsch, habe Bauch! Die Stellen, die jetzt seit 5 (?) Tagen nicht mehr bestrahlt werden, haben sich inzwischen in ein Dunkellila verfärbt, der Rest der Brust entschließt sich wahrscheinlich, übermorgen komplett abzufallen. Wünschenswert wäre es. Die heiß ersehnten Duschorgien müssen sicherlich noch 2 bis 3 Wochen warten, kann mir nicht vorstellen, dass ich auch nur einen Hauch von warmem Wasser oder gar Seife auf der Haut ertrage.
Ansonsten seht ihr mich mit Dollarzeichen in den Augen. Am Bahnhof Zoo stehen und leise zischen "willste Drogen kaufen?" Hab heute eine leichtes Opiat und noch ein Schmerzmittel für diese wunderbare, kaum auszuhaltende Polyneuropathie verschrieben bekommen. Mein Leben mutiert zum Roller Coaster. Wer will nochmal, wer hat noch nicht. Leider hält sich meine Vergnügungssucht in Grenzen, so dass Maul auf und auch noch schlucken nicht für mich in Frage kommt. Heldin der Schmerzen: Frau Tina G. aus B.
Wenn ich ehrlich bin, liebe Monica, sehe ich mich morgen nach der Bestrahlung auch in ein tiefes Loch fallen. Ich hab heute schon ein Tränchen verdrückt. Kaum zu glauben. Ich fand mich ja schon immer nicht so ganz normal, aber jetzt bin ich gaga und knusper.
Uhund: Haste Scheiße und so weiter. Hab heute die Einladung zu einer Studie gewonnen, an der ich ggf. zusätzlich zu der Antihormontherapie noch Palbociclib nehme, wenn ich in die Gruppe 1 gelost werde. Und alles für umme - für die Ehre. Und kostet mich meine Zeit, Dauer 10 Jahre.
Alles bleibt im Fluß, ich bin durch wie gehabt und freue mich auf einen Tag mit ein paar Stunden ohne Schmerzen.
Daumen drücken :-)
Tina - Heldin der Studien - oder auch nicht
Donnerstag, 12. Juli 2018
Verdammt lang her...
dass ich mich nen Stück weit als Mensch, der aktiv am Leben teilnimmt, gefühlt habe.
Wach seit 2:00 h - Maul auf, Schmerztablette rein. Wohlfühlen. Autogenes Training an, nochmal geschlafen von 5:00 bis 7:30 h. Und dann meine Freunde, Panik. Die Panik und ich. Immer die Hand am Hörer, ich rufe mir jetzt nen Krankenwagen. Schwindel. Ich mich zur Ruhe rufend. Alles wird gut. Nee, alles wird noch schlechter, ich halte das nicht mehr aus. 4 Stunden Zwiesprache mit mir, meinem Körper, meiner Brust. Halte ich das jetzt aus? Hole ich mir Hilfe?
1:0 für mich.
Durchgehalten. Keine Übelkeit. 13.00 h Schmerztropfen. Ah, sieh mal an, geht ja. Ist auszuhalten.
Und dann der Hype. Bei der Bestrahlung. "ja wir vermessen heute neu, machen Bilder - Sie werden nur noch an 3 Feldern bestrahlt, nicht mehr an 5." Jaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa - mein Glückstag. Die Haut unter der Brust schlägt Blasen - hahahaha - hat jetzt Ruhe, wird nicht mehr bestrahlt. Meine Achselhöhlen? Dunkelbraun. Knusperbraun. Der Bereich um mein Schlüsselbein? Wie 10 Wochen Teneriffa ohne dass ich Sonnencreme aufgetragen habe. Ist raus. Kann heilen. Genesen.
Nur meine sich pellende Brustwarze, die Narbe und die Brust sind noch dran. Aber hey? Kackawurscht. Mach doch. Pah....
Boah ej, was hält man alles aus? Mittwoch letzte Bestrahlung, dann bin ich erstmal raus aus dem Aperatchic (wahlweise Aperatschik, Apperatschik - sucht euch was aus) - aus der Mühle. Und dann? Anschlussheilbehandlung ab 10.10.
Noch nen Loch? Bin schon am Buddeln.
Bin bald wieder bei euch - weil ich muss - ich will.
Habe 2 Mio Selfies gemacht, poste ich doch mal eher keins hier - bin nicht ich oder ein anderes ich, was ich noch nicht kenne.
Mein Tom ist schon seit einer Woche im Urlaub, noch für 2 Wochen, bin zum 1. Mal seit ich Kinder habe, alleine - mit mir, meiner Angst, den Gefühlen - ungewohnt. Und muss nur mich füttern. Und hier liegt das Problem... essen ist eh überbewertet :-)
Show goes on - weil ich das will, weil ich wieder etwas klarer bin, der Schmerz nicht mehr die Oberhand hat. Die Hoffnung am Horizont keimt. Ich war bereit, alles zu schmeißen und was soll ich euch sagen? Ich stand auf. Heute. Vielleicht nur für heute, vielleicht für die nächsten Tage, vielleicht für länger. Unmengen an Tränen, hatte mich gar nicht mehr unter Kontrolle, aber ist auch legitim, denke ich.
Wie gesagt, habe heute kein Foto für euch - aber ich habe WIMPERN! AUGENBRAUEN! Der dessen Namen hier nicht genannt werden darf - wie ist mir das schön. Geweint vor Glück, obwohl ich mich für uneitel hielt :-) Aber ist ja alles relativ....
Tina Einstein G. aus B.
Wach seit 2:00 h - Maul auf, Schmerztablette rein. Wohlfühlen. Autogenes Training an, nochmal geschlafen von 5:00 bis 7:30 h. Und dann meine Freunde, Panik. Die Panik und ich. Immer die Hand am Hörer, ich rufe mir jetzt nen Krankenwagen. Schwindel. Ich mich zur Ruhe rufend. Alles wird gut. Nee, alles wird noch schlechter, ich halte das nicht mehr aus. 4 Stunden Zwiesprache mit mir, meinem Körper, meiner Brust. Halte ich das jetzt aus? Hole ich mir Hilfe?
1:0 für mich.
Durchgehalten. Keine Übelkeit. 13.00 h Schmerztropfen. Ah, sieh mal an, geht ja. Ist auszuhalten.
Und dann der Hype. Bei der Bestrahlung. "ja wir vermessen heute neu, machen Bilder - Sie werden nur noch an 3 Feldern bestrahlt, nicht mehr an 5." Jaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa - mein Glückstag. Die Haut unter der Brust schlägt Blasen - hahahaha - hat jetzt Ruhe, wird nicht mehr bestrahlt. Meine Achselhöhlen? Dunkelbraun. Knusperbraun. Der Bereich um mein Schlüsselbein? Wie 10 Wochen Teneriffa ohne dass ich Sonnencreme aufgetragen habe. Ist raus. Kann heilen. Genesen.
Nur meine sich pellende Brustwarze, die Narbe und die Brust sind noch dran. Aber hey? Kackawurscht. Mach doch. Pah....
Boah ej, was hält man alles aus? Mittwoch letzte Bestrahlung, dann bin ich erstmal raus aus dem Aperatchic (wahlweise Aperatschik, Apperatschik - sucht euch was aus) - aus der Mühle. Und dann? Anschlussheilbehandlung ab 10.10.
Noch nen Loch? Bin schon am Buddeln.
Bin bald wieder bei euch - weil ich muss - ich will.
Habe 2 Mio Selfies gemacht, poste ich doch mal eher keins hier - bin nicht ich oder ein anderes ich, was ich noch nicht kenne.
Mein Tom ist schon seit einer Woche im Urlaub, noch für 2 Wochen, bin zum 1. Mal seit ich Kinder habe, alleine - mit mir, meiner Angst, den Gefühlen - ungewohnt. Und muss nur mich füttern. Und hier liegt das Problem... essen ist eh überbewertet :-)
Show goes on - weil ich das will, weil ich wieder etwas klarer bin, der Schmerz nicht mehr die Oberhand hat. Die Hoffnung am Horizont keimt. Ich war bereit, alles zu schmeißen und was soll ich euch sagen? Ich stand auf. Heute. Vielleicht nur für heute, vielleicht für die nächsten Tage, vielleicht für länger. Unmengen an Tränen, hatte mich gar nicht mehr unter Kontrolle, aber ist auch legitim, denke ich.
Wie gesagt, habe heute kein Foto für euch - aber ich habe WIMPERN! AUGENBRAUEN! Der dessen Namen hier nicht genannt werden darf - wie ist mir das schön. Geweint vor Glück, obwohl ich mich für uneitel hielt :-) Aber ist ja alles relativ....
Tina Einstein G. aus B.
Freitag, 6. Juli 2018
Murmeltier zu verschenken
Dem Mutigen gehört die Welt - also vortreten, Murmeltier abgreifen - ist für umme.
Jeden Morgen Augen aufschlagen, rühren, vorsichtig, hm... ja, geht ja. Aufstehen, z. B. Toilettengang, nochmal ins Bett und bammmm - die Füße, die Knöchel, die Gelenke, alles tut weh. Tag also wieder unter Ulk abbuchen, nochmal aufstehen, basischer Tee, Gallen- und Lebertee, Eiscoolpads und und und. Ja, auch ich kann es nicht mehr hören.
Und dann die bestrahlte Haut. Ein Träumchen. Ein Alptraum, zur Bestrahlung zu fahren und zu wissen, dass die Haut gleich noch mehr tillt. Ich meine ja, ich spüre das schon, wenn die Strahlen auf mich niederprasseln. Ein Ziehen, ein Stechen. Seit 2 Wochen Strahlendosis mit Boost. Tut mehr für mich und ggf. gegen die Tumorzellen. Bestrahlung Deluxe.
Es ist soweit. Zeit für Bonnies Ranch. Ich rede mit meiner Brust, meinem Oberkörper, sage, wir bekommen das wieder hin, nachher kriegst Du Coolpads, etwas wasserhaltige Creme und alles wird gut. Boah, ich bin gar. Und hoffe, ich tue das niemals laut im Beisein von anderen Menschen.
Und jeden Tag Tinas Challenge. Schonmal mit Polyneuropathie versucht, Schmerztropfen in der Flaschen mit Kindersicherung zu öffnen? Muhahahaha. Aber ich muss - ich brauche - Schweißperlen auf der Stirn - das muss doch irgendwie aufgehen... 2:1 für mich! Und wenn ich verliere, muss Plan B in Kraft treten. Schonmal mit Polyblabla ne IBU600 aus der Packung gedrückt? Aber hier sind Hilfsmittel wie Zähne und Messer zugelassen. Hier kann ich punkten :-)
Mama, Du siehst so anders aus - sprach der Tom vor 2 Tagen zu mir.
Und da ich nen Gewinnertyp bin, fange ich an, mich mit 2 Jahre alter Wimperntusche und ranzigem Lippenstift zu bemalen. Hihi... Kaum Wimpern, aber auf die Kacke hauen. Hätte nie gedacht, dass ich mich mal so über vier Härchen über meinen Augen freuen würde. Den grauen Flaum da würde ich euch bitten, unkommentiert zu lassen. Das wird.
Jetzt muss nur noch die Poly besser werden, das vegetative Nervensystem wieder auf Kommandos von mir hören und die Bestrahlung zu Ende sein. Herz was begehrst Du mehr? Bescheidene Wünsche, die doch erfüllbar sein sollten.
In diesem Sinne - ein kleines Update.
Tina mit Haarflaum, Wimpern und komischen Augenbrauen :-)
Jeden Morgen Augen aufschlagen, rühren, vorsichtig, hm... ja, geht ja. Aufstehen, z. B. Toilettengang, nochmal ins Bett und bammmm - die Füße, die Knöchel, die Gelenke, alles tut weh. Tag also wieder unter Ulk abbuchen, nochmal aufstehen, basischer Tee, Gallen- und Lebertee, Eiscoolpads und und und. Ja, auch ich kann es nicht mehr hören.
Und dann die bestrahlte Haut. Ein Träumchen. Ein Alptraum, zur Bestrahlung zu fahren und zu wissen, dass die Haut gleich noch mehr tillt. Ich meine ja, ich spüre das schon, wenn die Strahlen auf mich niederprasseln. Ein Ziehen, ein Stechen. Seit 2 Wochen Strahlendosis mit Boost. Tut mehr für mich und ggf. gegen die Tumorzellen. Bestrahlung Deluxe.
Es ist soweit. Zeit für Bonnies Ranch. Ich rede mit meiner Brust, meinem Oberkörper, sage, wir bekommen das wieder hin, nachher kriegst Du Coolpads, etwas wasserhaltige Creme und alles wird gut. Boah, ich bin gar. Und hoffe, ich tue das niemals laut im Beisein von anderen Menschen.
Und jeden Tag Tinas Challenge. Schonmal mit Polyneuropathie versucht, Schmerztropfen in der Flaschen mit Kindersicherung zu öffnen? Muhahahaha. Aber ich muss - ich brauche - Schweißperlen auf der Stirn - das muss doch irgendwie aufgehen... 2:1 für mich! Und wenn ich verliere, muss Plan B in Kraft treten. Schonmal mit Polyblabla ne IBU600 aus der Packung gedrückt? Aber hier sind Hilfsmittel wie Zähne und Messer zugelassen. Hier kann ich punkten :-)
Mama, Du siehst so anders aus - sprach der Tom vor 2 Tagen zu mir.
Und da ich nen Gewinnertyp bin, fange ich an, mich mit 2 Jahre alter Wimperntusche und ranzigem Lippenstift zu bemalen. Hihi... Kaum Wimpern, aber auf die Kacke hauen. Hätte nie gedacht, dass ich mich mal so über vier Härchen über meinen Augen freuen würde. Den grauen Flaum da würde ich euch bitten, unkommentiert zu lassen. Das wird.
Jetzt muss nur noch die Poly besser werden, das vegetative Nervensystem wieder auf Kommandos von mir hören und die Bestrahlung zu Ende sein. Herz was begehrst Du mehr? Bescheidene Wünsche, die doch erfüllbar sein sollten.
In diesem Sinne - ein kleines Update.
Tina mit Haarflaum, Wimpern und komischen Augenbrauen :-)
Samstag, 30. Juni 2018
hört auf mich... vertraut mir...
Ich habe lange überlegt, ob ich euch auf diese Reise mit dem neuen Tina-Ich mitnehme, aber hilft ja alles nichts, müssen wir jetzt durch.
Wut! Eine furchtbare Wut, die droht, mich komplett zu verändern, alles wegzunehmen, was mich ausmacht. 6 Wochen Tränen. Die Haut unter den Augen ist dünn. Unbändige Wut. Ich bin da durch, bin durch vieles durch - und nichts kommt zurück. Der Schmerz. Hurz. Und ich. Kaum eine gute Minute am Tag - nicht mehr alleine lebensfähig.
Nicht nur, dass meine Füße und Hände tillen - hahaha jetzt renne ich mit einer roten Brust, wunder Brustwarze und Schmerzen im Oberkörper rum. Man, ist mir schön. Ich soll möglichst tagsüber oben ohne laufen - macht sich gut mit Pubertier. Und irgendwie - das will ja auch keiner sehen - nicht mal ich :-)
Blinder Aktionismus macht sich breit. Ich will nen Stück weit Lebensqualität zurück. Irgendwie. Basische Fußbäder, Kernseife, eincremen mit Hanföl, laufen auf Erbsen, kühlen mit Coolpads (Füße, Hände, Brust), basische Tees, Leber- und Gallentees - 24 Stunden-Tage reichen mir gar nicht mehr. Aufrechter Gang - nicht mehr möglich, alleine laufen? Hahaha... Schwindel und Gleichgewichtsstörungen sind meine täglichen Begleiter. Und Herr Angst und Panik auch wieder an meiner Seite. Setzen Sie sich, nehmen Sie nen Keks. UND HINTEN ANSTELLEN; KEINE ZEIT FÜR SONEN SCHEISS!
Gestern dann (voller Hoffnung meinerseits) einen Termin bei meiner Hausärztin, die mich schon so lange kennt. Sie ist auch Homöopathin - also Anamnese, 1,5 Stunden, bei meiner Kindheit angefangen. Es tat gut. Sie fühlt mit, hat schon viele Krebspatienten begleitet und sagt, meine Augen sind noch so voller Leben, das macht sie froh. Ich geh jetzt homöopathisch zusätzlich dagegen an (gegen die Schmerzen, die Wut, die Enttäuschung, das Gift). Ich war so euphorisiert, dass ich tatsächlich bei der biologischen Gesellschaft für Krebsabwehr angerufen habe, um einen erneuten Termin zu vereinbaren. Ich brauche psychologische Unterstützung und meine Familie in Teilen auch. Was soll ich sagen? Freitag 13.30 h geht da keiner mehr ran :-) Aber ich bleibe dran, ich kann das nicht mehr mit mir ausmachen. Ich werde verrückt, brauche ein Ventil, ein Abladeort bei unverbrauchten Menschen, die nicht direkt mit mir mitleiden und selber kaum noch wissen, wie wo was wer.
Ein Stück weit bin ich gestern aufgestanden, wie in alten Zeiten. Die letzten 6 Wochen gehörten dem Schmerz - der Wut. Der Enttäuschung.
Noch 13 Bestrahlungen. Mache ich inzwischen fast wie ne Alte. Pah. Was soll's. Erhobenen Hauptes entblößt Richtung Liege, oft von Männer in Empfang genommen. Herje what is Scham, Baby don't hurt me.... Krabbel mit meinem schmerzenden und zuckenden Körper auf die Liege und sage meinen Beinen, sie sollen bitte wenigstens für die Dauer der Bestrahlungen das Zucken einstellen, sonst könnte ein Strählchen daneben gehen.
Nach Mut oder Kraft traue ich mich kaum zu fragen, aber wenn ihr noch den einen oder anderen guten Gedanken für mich habt, her damit :-)
Tina
Wut! Eine furchtbare Wut, die droht, mich komplett zu verändern, alles wegzunehmen, was mich ausmacht. 6 Wochen Tränen. Die Haut unter den Augen ist dünn. Unbändige Wut. Ich bin da durch, bin durch vieles durch - und nichts kommt zurück. Der Schmerz. Hurz. Und ich. Kaum eine gute Minute am Tag - nicht mehr alleine lebensfähig.
Nicht nur, dass meine Füße und Hände tillen - hahaha jetzt renne ich mit einer roten Brust, wunder Brustwarze und Schmerzen im Oberkörper rum. Man, ist mir schön. Ich soll möglichst tagsüber oben ohne laufen - macht sich gut mit Pubertier. Und irgendwie - das will ja auch keiner sehen - nicht mal ich :-)
Blinder Aktionismus macht sich breit. Ich will nen Stück weit Lebensqualität zurück. Irgendwie. Basische Fußbäder, Kernseife, eincremen mit Hanföl, laufen auf Erbsen, kühlen mit Coolpads (Füße, Hände, Brust), basische Tees, Leber- und Gallentees - 24 Stunden-Tage reichen mir gar nicht mehr. Aufrechter Gang - nicht mehr möglich, alleine laufen? Hahaha... Schwindel und Gleichgewichtsstörungen sind meine täglichen Begleiter. Und Herr Angst und Panik auch wieder an meiner Seite. Setzen Sie sich, nehmen Sie nen Keks. UND HINTEN ANSTELLEN; KEINE ZEIT FÜR SONEN SCHEISS!
Gestern dann (voller Hoffnung meinerseits) einen Termin bei meiner Hausärztin, die mich schon so lange kennt. Sie ist auch Homöopathin - also Anamnese, 1,5 Stunden, bei meiner Kindheit angefangen. Es tat gut. Sie fühlt mit, hat schon viele Krebspatienten begleitet und sagt, meine Augen sind noch so voller Leben, das macht sie froh. Ich geh jetzt homöopathisch zusätzlich dagegen an (gegen die Schmerzen, die Wut, die Enttäuschung, das Gift). Ich war so euphorisiert, dass ich tatsächlich bei der biologischen Gesellschaft für Krebsabwehr angerufen habe, um einen erneuten Termin zu vereinbaren. Ich brauche psychologische Unterstützung und meine Familie in Teilen auch. Was soll ich sagen? Freitag 13.30 h geht da keiner mehr ran :-) Aber ich bleibe dran, ich kann das nicht mehr mit mir ausmachen. Ich werde verrückt, brauche ein Ventil, ein Abladeort bei unverbrauchten Menschen, die nicht direkt mit mir mitleiden und selber kaum noch wissen, wie wo was wer.
Ein Stück weit bin ich gestern aufgestanden, wie in alten Zeiten. Die letzten 6 Wochen gehörten dem Schmerz - der Wut. Der Enttäuschung.
Noch 13 Bestrahlungen. Mache ich inzwischen fast wie ne Alte. Pah. Was soll's. Erhobenen Hauptes entblößt Richtung Liege, oft von Männer in Empfang genommen. Herje what is Scham, Baby don't hurt me.... Krabbel mit meinem schmerzenden und zuckenden Körper auf die Liege und sage meinen Beinen, sie sollen bitte wenigstens für die Dauer der Bestrahlungen das Zucken einstellen, sonst könnte ein Strählchen daneben gehen.
Nach Mut oder Kraft traue ich mich kaum zu fragen, aber wenn ihr noch den einen oder anderen guten Gedanken für mich habt, her damit :-)
Tina
Samstag, 16. Juni 2018
Taumeln - aber nicht vor Glück
Hab ich euch eigentlich schon erzählt, dass meine tauben, kribbelnden, stechenden, pieksenden, reißenden Füße mich in den Wahnsinn treiben? Nein? Also, es war einmal eine Frau, die marschierte mehr oder weniger tapfer durch die Chemo, 26 Wochen, 4 große Chemos, 12 kleine Chemos. Voller Hoffnung in Erwartung der letzten Dröhnung und dann doch eine gewisse Traurigkeit und ein mulmiges Gefühl. Der 7. Sinn?
Ich bin enttäuscht. Das fasst es gut zusammen. Ich hab im Rahmen meiner Möglichkeiten alles gegeben und werde nun schon seit vier Wochen mit Schmerzen, Gleichgewichtsstörungen, Schwindel, staksenden roboterartigen Schritten und dem Gefangensein in meiner Wohnung belohnt. Wie ist mir das schön ... 👿 Meine Krankengymnastin sitzt zwei Häuser weiter im ersten Stock - für mich eigentlich nicht mehr zu schaffen. Aber jut, ich ziehe mir Schuhe an, wanke zwei Häuser weiter, ziehe mich am Geländer in den ersten Stock - irgendwie geht es immer weiter.
Aber ich hätte jetzt gerne auch ein goodie. Von irgendwem. Für besondere tapfere Verdienste im Kampf gegen die Kacke. 2 Tage ohne Schmerzen? Deal? Jemand da zum Einschlagen?
Ich mach mir jetzt schon ne Liste - was ist besser, was hat sich verändert? Um mich aufzubauen. Und da ich den Kopf nicht unter dem Arm trage, denkt jeder, hey der geht es doch gut. Wenn ich nach der Bestrahlung wieder in die Waagerechte komme, möchte ich vor Schwindel und Sternen kotzen. Und soll aber möglichst gleich hoch und die Liege frei machen, der nächste potenzielle und gewinnbringende Patient wartet schon.
Man ej, wie soll man da nicht verbittern? Am Zipfel reissen, weitermachen. Krone richten, lächeln.
Und trotzdem sind noch so unglaublich viele Leute an meiner Seite - ohne sie würde ich verzweifeln. 2 Wochen Bestrahlung in Eigenregie mit Familie und Freunden gewuppt. Ich bin sooo dankbar. Und weine in der Tat um die, die da fast alleine durch müssen und nur auf Ärzte und Behörden angewiesen sind.
Die bestrahlte Haut zeigt sich jetzt in einem veritablen Rotton, ich darf eine wasserhaltige Lotion aus dem Kühlschrank auftragen. Yeah. Tut bloß nichts für meine, wie ich finde, körpereigenen Ausdünstungen, die mir jetzt unangenehm in die Nase steigen. Habe mich gestern bei meiner Physiotherapeutin entschuldigt - mach ich ja nicht mit Absicht, nech?
Und nun die Gewissheit:
Grau! Ponylos. Spärlich. Fisselig. Ein Flaum. Ein grauen Flaum.
Mein Schokofleck unter dem Auge wächst auch und behindert schon meine Sicht, aber wir wollen ja nicht meckern.
Ich arbeite mit Hochdruck an funktionierenden Füßen und Händen, alles andere muss warten.
Akupunktur ist ein Alptraum, das tut mir soo weh, verschafft mir aber 1,5 Tage Linderungen und weniger Schwindel. Also Augen zu und durch.
So muss los, meinen Lottoschein checken, vielleicht kann ich mir ja ab sofort einen Menschen leisten, der rund um die Uhr meine schmerzenden (harten) Waden und meine Füße massiert. Bitte Daumen drücken :-)
Tina
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