Zusammenfassung der letzten Woche: AUA!
Ich hadere, ich verzweifel, mein Körper schmerzt. Und täglich wache ich mit Kopfschmerzen auf. Früher hätte ich milde gelächelt, jetzt stellt sich natürlich die Frage, habe ich nen Tumor im Kopf. Man man man.
Zum Frühstück dann eine Pantoprazol, um den Magen zu schonen und dann wird der IBU-Spiegel aufgefüllt. Am Montag konnten nicht mal zwei IBUs was für mich tun, mein Körper raste vor Schmerzen.
Kann ich die drei Runden noch schaffen? Wie? Und Donnerstag stehe ich dann wieder, bereit für die nächste Runde Taxol am Freitag und für das Pieksen der Chinesin.
Die gute Frau eskaliert gerade, mit Wonne sticht sie Nadeln in jede freie Stelle meines Körpers :-) Bin bestimmt ihre Lieblingspatientin. Ich bin aber nach wie vor der Meinung, es tut was für mich und meinen Körper. Mundschleimhaut und Nase halten sich diese Woche dezent zurück.
Tja, und dann beginnt ja die Spargelzeit. Mein Lieblingsgemüse und endlich etwas, das ich gerne und ohne schlechtes Gewissen essen kann. Kommt Sister K um die Ecke, und ich wage mal, die kühne Behauptung aufzustellen, sie kann mich nicht mehr leiden. Präsentiert mir freudestrahlend Sauces Hollandaise vegan! Wer von euch Nichtveganern eine Packung auslöffelt, bekommt 10 € von mir. Ich habe noch nie etwas so - gelinde gesagt - nicht schmackhaftes gegessen.
19 Tage noch bis zum Tag X - let's go Defense, let's go! Und wenn ihr mich zur Chemo tragen müsst...
Tina
Nur noch 4! Und doch so unerreichbar. Gestern Geburtstag meiner Mama - bin mit ÖPNV angereist und fertig - konnte kaum noch. Heute Geburtstag der Tochter meiner Freundin. Und der Entschluss - ich bin die nächsten 5 - 7 Wochen kein Partypeople mehr.
So viele Eindrücke diese Woche. Die ersten Chemorunden in der Onkologie im St. Gertrauden - 7 Plätze - 7 Köpfe - kein Austausch. Ruhige Atmosphäre, ab und an klappte eine Patientin ab - seit der kleinen Chemo Runde 2 in einem Frauenarztzentrum mit 4 Plätzen - Schnatterei, Gespräche, Austausch, andere Schicksale - und manchmal trotzdem kaum auszuhalten. Ich bin ja eine von ihnen, eine der betroffenen Betroffenen - und möchte mir manchmal nur die Ohren zu halten und lalalalalalalalala singen. Bin ich eigentlich bekloppt? Ja/nein/vielleicht? Es ist kaum auszuhalten, ich habe dort sehr viel mehr Menschen kennengelernt als die letzten Jahre, sehr viel mehr Schicksale - und möchte um jede von ihnen weinen. Wie viel hält ein Mensch aus? Ihr schönen starken Frauen! Nein eigentlich möchte ich nicht zu euch gehören, aber ich bin stolz, eine von euch zu sein. Wenn ich wieder Haare habe, ziehe ich meinen Hut! :-)
Ich bin Dienstag bei der Krebsberatung und ich würde so gern einiges anstoßen - für mich, aber auch für die Krebsberatung. Ice Bucket Challange nein - aber andere Ideen gerne. Ich friere unter der Chemo immer noch so, selbst bei diesen sommerlichen Temperaturen. Oder jeder gibt einfach nen Euro, ihr teilt mich so oft, dass viele Euro zusammen kommen :-) Eigentlich wollte ich mich von Facebook verabschieden, aber ich weiß keine Alternative, damit ihr noch lest, damit ihr teilt. Ich hole mir Dienstag Input und hoffe, ihr seid dann dabei.
Ansonsten muss ich mich einfach die nächsten Wochen aus dem Leben nehmen, blablabla aua aua - ihr wisst schon. Die Knochen. Das Nasenblut. Und so. Und ich - immer versucht, zuversichtlich zu sein - und jetzt auf den letzten Metern kacke ich ab. Hab doch alles gegeben - und kann jetzt nicht mehr. Muss doch aber auch nicht mehr lange. Ihr hört mich laut seufzen. Ihr seht mich am Boden liegen, fassungslos, dass ich jetzt, wo Land in Sicht ist, in die Knie gehe. Und dann seht ihr mich aber auch wieder aufstehen. Langsamer als sonst, aber ich stehe auf.
Und tatsächlich - diese Angst vor der Leere. Was kommt danach? Bestrahlung. Okay - da bin ich zuversichtlich. Vielleicht Reha - wenn das mit den Kinder klappt. Aber kann ich noch mehr fremde Schicksale aushalten? Nee. Ja!
Wow was für eine Fahrt durchs Leben. Mit dem Blick nach rechts und links - wer ist noch dabei? Mit dem Blick nach vorn - was kommt dann? Mit dem Blick zurück - was habe ich schon alles geschafft? Mir ist schwindelig.
Wenn ihr mitgelesen habt, wisst ihr, wie schlimm die ersten vier Chemos für mich waren - aber jetzt ist nochmal richtig arg. Die Schmerzen. Und Schmerzen. Und ich. Und die Seele.
Und irgendwie bin ich heute ja auch ein wenig tiefgründig :-)
Und hole mir wieder eure Unterstützung auf den letzten Metern ab. Würde mir gern die Decke über den Kopf ziehen und das Leben Leben sein lassen. Aber nein. Ein bisschen muss ich noch - with a little help of my friends! (and my famliy)
Tina ohne Entzugserscheinungen weil immer noch ohne Fernsehstunden am Tag :-)
Bleibt noch ein bisschen dabei, wir haben es bald geschafft! :-)
fertig ist das Kortisonmondgesicht ...
Gestatten: Tina Daisy Duck. Wie ich es hasse. Und wie schön die Haut spannt - das vermag nicht mal Botox oder?
Mit eine der bescheuertsten Nachrichten der letzten Woche: Ich darf nicht in die Sonne. What? Ich friere seit November und zwar heftigst und nun ist Klärchen mal am Himmel und ich muss sie meiden - Chemo sei Dank. Nicht ganz, LSF 50 mit Schutz gegen Pigmentflecken, stylische Hüte und Tücher, lange Gewänder und dann rückwärts in die Sonne gesetzt. Nicht mit mir. Ich habe mich so auf den Frühling gefreut, da kann ich nicht komplett verzichten.
Zusätzlich zu diesen wunderbaren Gelenkschmerzen habe ich Zahnschmerzen. Ich glaube, mein Karmakonto wurde gehackt. Braucht kein Mensch. Aber einer geht noch, einer geht noch rein oder so.
GsD befinde ich mich im Schneckentempo auf der Zielgeraden, komplette Verzweifelung würde sich sonst breitmachen. Und meine Chinesin kommt diese Woche wieder. Halleluja! Freitag hat eine "Neue" mit der ersten Chemo begonnen - die Frau war durch. Weinen, weinen, weinen - und man kann sich selbst bewusst machen, wie weit man schon gekommen ist. 6 Monate!
Die schockierendste Nachricht der Woche: Ich habe fast eine Woche kein fern gesehen. Einfach keine Zeit. Entzug! Nee, einfach Frühling, mein Balkon und ich verschmelzen - herrlich!
Fühlt euch gegrüßt da draußen und auf bald!
Tina
Woche 6 - eigentlich noch verhalten optimistisch, da ein Ende in Sicht, aber...
Plan A musste in Kraft treten, also Schläfchen tagsüber, mindestens 4 Liter Flüssigkeitszufuhr (ICH HASSE KRÄUTERTEES! Ein Schnaps täte dem Tag sehr gut...) - und jeden Tag zunächst einmal 1 Ibu 600. Es geht, es ist möglich, aber wirklich leben sieht anders aus.
Ostersonntag dann in der Heimat der Eltern zum gemeinsamen Essen - das erste Mal wieder am K. Damm in B-Lichtenrade nach der Diagnose - Tränen fließen. So vertraut und trotzdem war alles gut, als ich das letzte Mal dort war. Danach auf dem Heimweg mein Tanzmaussong - Despacito :-) - (ihr erinnert euch?) - Tränen fließen. Will ja immer noch und möglichst gestern mein Leben zurück.
Ich stricke! Sagt jetzt nix! Jawoll - ich stricke. Ich stricke gegen die Taubheit der Finger an, gegen das Kribbeln. Jemand Interesse an nem schwarzen Schal? Wahlweise würde ich auch andere Farben verstricken.
Und ja - die Haare sprießen weiter - tatsächlich in grau. Ein veritabler Flaum ziert bereits meinen Schädel. Jetzt, wo der Frühling mit sommerlichen Temperaturen kommt - was setze ich mir auf den Schädel, um die Haut vor der Sonne zu schützen? Die Winterkollektion der Tinaschen Mützen lässt mich doch leicht schwitzen?! Basecap hab ich probiert, brachte mir den Spott meiner Kinder ein.
Meine Mundhöhle und meine Schleimhäute finden das Taxol zum Kotzen und eskalieren gerade - wenn Sie eine Frau sehen, der Blut aus der Nase läuft und sie es nicht merkt, winken Sie ruhig - das bin ich :-) Von den Mundwinkeln bis zu den Backenzähnen sind meine Wangen innen wund und offen - Salbeitee fliegt auch von meiner Liste der täglichen Dinge, wenn ich hier durch bin.
Ach ja und das Seelchen... Erwähnte ich bereits, dass ich ab und an fernsehe? Jegliches Liebesglück, Einrichtungsglück, Hochzeitsglück, Gewinnglück, Wirsehenunswiederglück führt dazu, dass ich schluchzend auf meiner Couch sitze und flenne. Bambi, Ghost - Nachricht von Sam etc. streiche ich auch von meiner Liste! (Bleibt ja nicht mehr viel...) :-)
Auch auf die Gefahr hin, mich zu wiederholen: Punk ist nicht tot! Punk trinkt Guten-Abend-Kräutertee morgens um 10.00 h in Deutschland!
Ihr seht, mein Leben rockt :-)
Fühlt euch gegrüßt.
Tina
BERGFEST! Ich will jetzt nur Leute sehen, die zum Kühlschrank flitzen und die Sektkorken knallen lassen.
Nr. 6 der kleinen (gemeinen) Chemo floss heute durch meinen Port, der leider absolut für Blutentnahmen ungeeignet ist, so dass ich das auch immer noch am Arm über mich ergehen lassen muss. Lügenpresse! Da fließen die Medikamente ganz bequem rein, habense gesagt. Darüber können wir ganz leicht die wöchentliche Blutabnahme machen, sagten sie auch. Und dann spielt der nicht mit. Ich weiß schon, warum ich den nicht leiden kann.
Woche Nr. 5 war sehr heftig. Ich hab wirklich momentan nur so 2 Tage, an denen ich einigermaßen am Leben teilhaben kann. Die Schmerzen sind widerwärtig, oft liege ich auf Tinas Couch und die Tränen fließen einfach. Ab Woche 6 werde ich mir jetzt doch ab und an eine Ibu gönnen, auch wenn ich als weitere Nebenwirkung ziemliche Magenkrämpfe habe. Masterplan 1 muss auch wieder in Kraft treten - ich versuche, einfach soviel Zeit wie möglich zu verschlafen. 6 Wochen noch - mit Nachwirkungen vielleicht 12, bis der Körper wieder einigermaßen mir gehört. Ich denke tatsächlich über Intervallfasten nach der Chemo nach, einfach um schneller zu entgiften - 16 Stunden am Tag nichts essen - könnte machbar sein, wenn auch das doofe Kortison mitspielt. Ich lese mich da mal rein. Und lasse es euch natürlich wissen :-)
Dank wem bin ich heute einigermaßen gut drauf? Na? K O R T I S O N wir danken Dir! Ich befürchte allerdings, dass die Stimmung der Frau G aus B dann ab Sonntag wieder gewaltig kippt. Aber auch das werde ich euch wissen lassen :-) Ich vermisse meine Chinesin! Es scheint in der Tat was für mich zu tun - diese Akkupunktur. Noch 1 1/2 Wochen, dann ist sie wieder da.
Und noch was muss ich loswerden. Frühling ist überbewertet! Hier sprießt es und macht mir Freude - wenn auch in lightgrau RAL1045 oder so:
Na seht ihr es? Nein - meine Kopfform ist nicht eierförmig! Keine Kommentare bitte :-)
So ich rappel mich dann mal so langsam wieder hoch, muss mich einfach mehr bewegen, dann kann man die Schmerzen vielleicht etwas besser ertragen. Teil der mir eigenen Motivation besteht übrigens im Lesen meines Blogs - Einträge über Chemo 1 - 4. Man vergisst ja so leicht!
Wobei ich heute von Fachkräften gelernt habe, dass es tatsächliche die Chemodemenz gibt! Wenn alles gut läuft, ist diese ca. 6 Wochen nach Gabe der letzten Chemo wieder verschwunden. Ich bastel schon an neuen Ausreden...
Gestern war ich dann übrigens bei meiner Ernährungsberatung im Krankenhaus Waldfriede, die die Studie mit betreut und konnte ihr meinen ganzen Unmut vor die Füsse kotzen. Was soll es - noch 6 Wochen - ein Arschbacke sage ich euch, auf der ich das absitze.
Ach ja und noch eine Kleinigkeit, sollte ich Intervallfasten durchziehen, werde ich es mir vorher nicht nehmen lassen, Dinge zu essen, die ich jetzt seit fast 6 Monaten meide und teilweise entbehre! Und ich hoffe, ich tue das im Beisein von vielen lieben Menschen, die ich jetzt lange nicht gesehen habe. Na ihr wisst schon :-)
Danke fürs Anfeuern, eure Gedanken, eure Nachrichten!
Salud
Tina
Da ist sie wieder - mein weinerliches Alter Ego. Willkommen, mach es Dir bequem und setz Dich doch zu mir auf die Couch. Auch nen Haribo?
Schlappheit, Schmerzen, fülliges Gesicht mit gespannter Haut, Wurschtfinger und die Frage, halte ich das noch 7 x durch? Zerfall ich zu Staub?
Ich fahre jetzt ja mit ÖPNV zur Chemo, shoppe mit nicht vorhandenem Geld bei Butlers und dm, schleiche dann hoch in die Praxis, werde mit Medikamenten befüllt, irgendwann kommt Sister K, wir schnacken und sie schnallt Coolpads an und ab. Alleine ist das echt ne Herausforderung. Heute dachte ich, wenn ich nachher die Socken ausziehe, sind meine Zehen schwarz - Tina aka Ötzi, ich konnte mich nicht bis nach vorne wurschteln, um das Coolpad mal abzunehmen, die Fußstütze bog sich immer nach unten :-) Ob ich wohl zu viel wiege? Na na na.
Schlapp. Müde. Unendlich müde. Vielleicht doch wieder Plan A und die nächsten 7 Wochen verschlafen? Komme ich nicht so zum Essen :-)
Und diese Kälte. Wenn doch schon Frühling mit zweistelligen Temperaturen wäre. Dieses Eis an meinen Händen und Füßen - ich fröstele schon innerlich.
Heute das Schicksal einer Mitpatientin erfahren - und da geht es mir wie euch. Man will ja gar nicht jammern - gibt immer jemanden, der noch mehr in die Scheiße gefasst hat. Aber nach nunmehr 5 (!) Monaten kann ich da auch manchmal keine Rücksicht mehr drauf nehmen. Mein Umfeld gewöhnt sich immer mehr an meinen Status Quo und ob ihr es glaubt oder nicht - ich bin immer noch nicht ganz in der Realität angekommen.
Ich habe mein Du-Darfst-Schein für eine Therapie und was soll ich sagen? Ich suche mir keinen Platz. Ich warte solange, bis dieser blöde doofe Schein wahrscheinlich abgelaufen ist und ich nochmal zum Vorgespräch muss. Ich habe durch die Angsterkrankung 2006 und 2007 meine Erfahrungen mit Psychologen/Psychotherapeuten gesammelt und glaube, du brauchst unbedingt den Menschen, der mindestens 90 % zu Dir passt. Und wenn Du den dann gefunden hast, wartest du ein 3/4 Jahr, bis ein Platz frei ist. Das Schreiben hier hilft mir ja auch ein Stück weit. Ich stehe jeden Tag auf, ich wasche mich, ich ziehe mich an, alle 6 Wochen pack ich mir mal ein bisserl Schminke ins Gesicht, ich vermeide natürlich auch Sachen wie z. B. rausgehen und einkaufen, wenn ich merke, der Tag wird nicht mein Tag, aber ich ich gehe raus, ich stehe auf, ich nehme am Leben im Rahmen meiner Möglichkeiten und Eitelkeiten teil. Genügt mir aber nicht.
Ich schwöre, der nächste 10. Eintrag klingt wieder positiver. Manchmal denke ich ja auch, ich bin multipel. Aber das Leben ist leider doch kein langer ruhiger Fluss, es ist eine Herausforderung, der man sich so oft, wie es nur geht, stellt - aber halt nicht immer, nicht jeden Tag.
Deep in my heart I know that I werde da durchgehen, aber manchmal möchte ich auch einfach schmeißen - einfach wieder normal leben, arbeiten gehen, Alltag haben. Zum ersten Mal verstehe ich auch Schmerzpatienten. Hatte ich nie viel Empathie mit - komischerweise, weil ich dachte, irgendwas ist immer, man kann auch gegen angehen - aber zum 1. Mal in meinem Leben bestimmt der Schmerz ganze 24 Stunden - und das ist Kagge. Klar, kannst Du den Mund aufmachen, ne Tablette schlucken und 2 - 3 Stunden des Tages sind wieder im Lot.
Ich lass das mal unkorrigiert und schicke es ab.
Heute ohne Gruß
aber immer noch Tina
nämlich von meiner Couch zurück ins Leben und das alles in 7 Tagen - mehr Zeit hat mein Körper nicht, um sich wieder fit für die nächste Runde zu machen.
Ist ja irgendwie schon alles gesagt, aber da ich mit manchen Menschen nur über meinen Blog Kontakt halte, fülle ich ihn mal wieder kurz mit Leben.
Ich blute. Aus der Nase. Ich muss teilweise Tücher reinstopfen und bin nicht mehr wirklich salonfähig (war ich das schon jemals? :-) ). Ich leide. Aber auf low level. Und eigentlich maximal Sonntag und Montag - die Gelenkschmerzen - aua! Aber wie gesagt - mein Mantra.
Und weil ich langsam in Fahrt komme - ein Ende ist in Sicht - habe ich nächste Woche zum Thema vegane/vegetarische Ernährung einen Termin im Waldfriede mit der die Studie betreuenden Ärztin (die mir auch den Tumor rausgeschnitten hat) - und ich bin sauer. Der Fragebogen ist so so so so grmpf! Wenn man nur annähernd weiß, welche Nebenwirkungen in welcher Phase der Chemo auftreten, sind die Fragen sowas von daneben, ich möchte in Holz beißen. Eigentlich ne tolle Sache - Krebs - Chemo - was kann die Ernährung unterstützend tun - und so stümperhaft ausgeführt - in der Betreuung der Probanden, in bekloppten Fragebögen, die ich, selbst hätte ich keinen Krebs, kurz mit Wikipedia-Abstimmung in stimmige Exemplare verwandelt hätte, die auch mal von Woche zu Woche abweichen dürften - weil je länger Chemo, desto mehr Nebenwirkungen, desto doller teilweise. Aber wer bin ich schon. Vor Wut ob der Stümperhaftigkeit überlege ich, mir morgen ein Steak zu braten. Mein Lieblingsfrage - die ich bei der großen Chemo jeweils 3 x - jetzt jede Woche - beantworten darf: "Können Sie sich an einem guten Buch oder einer guten Fernsehsendung erfreuen?" Hallo? Schon Mal 5 Monate ferngesehen und dabei ne gute Fernsehsendung entdeckt? "Blicken Sie noch genauso optimistisch in die Zukunft wie früher?" "Haben Sie Angst, dass etwas Schlimmes passieren kann?" HACKT ES? NOCH SCHLIMMER? In meinem Hier und Jetzt lebe ich gerade das Worst Case-Szenario.
Ihr seht - ich laufe zu alten Formen auf. Aber diese Studie will ich so nicht auf mir sitzen lassen. Das hat in der Tat, meiner Meinung nach, Potenzial. Aber so ? No. Schade.
Kortison sei Dank, überkommen mich Fressattacken, mein Teint ist dauerhaft rosig und noch genau 3 - 5 Augenbrauen kleben über meinen Augen (ok dafür kann das arme Kortison nichts - aber Feindbild bleibt Feindbild). Tat ja jetzt auch nicht Not. Hättet ruhig bleiben können, meine Freunde. Ha - und da ist sie wieder, die Tinasche Ungeduld - lasst Haare sprießen - jetzt ! Sofort ! Sah jetzt lange scheiße genug aus. Ein bisschen Haar täte dem Ganzen doch sehr gut. Von mir aus auch lockig und grau. Wellig. Kurz. Aber Haar. Da ich jetzt oft ohne Mütze in der Wohnung rumrenne, bin ich doch nach wie vor jedes Mal erschrocken, wenn ich mich so kahlköpfig im Spiegel sehe. Nothing compares... :-)
Hangel mich von Woche zu Woche, ohne Schmerzmittel zu nehmen. Will ziehen. Vielleicht erlaube ich mir diesen Luxus ab Chemo 8. Ich brauche einfach immer doppeltes Netz - Luft nach oben.
Heute lief mir ne Nachbarin über den Weg. Sie :"gut siehst Du aus - so rosige Gesichtsfarbe, steht Dir. Aber irgendwie siehst Du auch anders aus." Sprachs, drehte sich schon um und wollte weiter - aber Frau G - ganz im Zeichen der Aufklärung und für die Sache - mit 70 dBA (oder wie man das schreibt): "ja, habe Brustkrebs, habe ich dem Kortison zu verdanken. Und hab keine Augenbrauen mehr. Das verändert das Äußere auch nochmal". Ihr Gesichtsausdruck - unbezahlbar :-) wir haben noch ein wenig gequatscht, kann es ja leider nicht unterlassen, die Leute darum zu bitten, doch auf jeden Fall zur Vorsorge zu gehen... Ich werde der Mensch, den ich nie leiden konnte, mit Anlauf.
Uhund: Ich habe Eisenmangel. Krieg evtl. Eisen über den Port mit der Chemo. Juchu. Mein Magendarmtrakt freut sich. Verstopfung, komm noch mehr zu mir....
Aber ich lebe. Ich leide. Ich triumphiere. Ich stehe immer wieder auf.
(und psst: hab gestern Lesson 2 in espanol hinter mich gebracht und noch alles gewusst). Dabei wollte ich ja ob der Gedächtnislücken ggf. auf Frührente plädieren. :-)
In diesem Sinne - kommt gut durch die Nacht (wer hat das immer gesagt? Na - ha - doch ne Gedächtsnislücke)
Tina
